Le confinement : « une épreuve de plus à traverser » pour les parents d’enfants autistes

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TRIBUNE LIBRE – Sarah Loraux-Chiffard souhaite ici partager le quotidien très difficile des parents d’enfants autistes en cette période de confinement. Alors que ceux-ci souffraient déjà d’isolement, de préjugés et d’un système éducatif peu inclusif, l’arrêt des soins a eu un effet désastreux sur leurs enfants hypersensibles et angoissés qui ont besoin de journées très structurées.

 

 

Le confinement : "une épreuve de plus à traverser" pour les parents d'enfants autistes.Photo pour illustrer la tribune de Sarah Loriaux-Chiffard, Sarah Loraux-Chiffard et son fils Raphaël DR

Sarah Loraux-Chiffard et son fils Raphaël. DR

Faire école à la mai­son, devoir arrê­ter de tra­vailler ou conti­nuer à tra­vailler tout en s’oc­cu­pant de son enfant, se cou­per de toute vie sociale, se sen­tir isolé…

 

Voilà une situa­tion que nous, parents d’en­fants autistes, connais­sions déjà que trop bien, bien avant le confi­ne­ment… C’est notre quo­ti­dien depuis des années pour beau­coup. Ce n’est qu’une épreuve de plus à tra­ver­ser, qui a un goût de déjà vu.

 

Notre vie est déjà un com­bat quo­ti­dien : com­battre les pré­ju­gés, com­battre le sys­tème peu inclu­sif, com­battre jour après jour pour le bien-être de nos enfants. Depuis le début du confi­ne­ment, les témoi­gnages de parents épui­sés au bout de quinze jours se sont mul­ti­pliés : épui­sés du quo­ti­dien avec leurs enfants, de devoir faire école à la mai­son tout en gérant le télé­tra­vail…

 

C’est avec un sou­rire un peu iro­nique que nous consta­tons qu’en­fin les parents vivent un peu de notre quo­ti­dien. Un sou­rire amer éga­le­ment quand nous consta­tons que très rapi­de­ment les aides se débloquent, l’Éducation natio­nale s’a­dapte, les livres et sup­ports péda­go­giques gra­tuits affluent, les numé­ros verts et aides psy­cho­lo­giques éga­le­ment… C’est aussi avec joie que nous consta­tons que cer­tains parents découvrent la joie de pas­ser du temps avec leurs enfants, de mettre le temps sur pause, de prendre le temps…

 

 

Pour beaucoup de familles d’enfants autistes, le confinement est catastrophique

 

Un air de déjà vu mais, pour autant, bien dif­fé­rent… Pour beau­coup de familles d’en­fants autistes le confi­ne­ment est catas­tro­phique, le chan­ge­ment radi­cal des habi­tudes a un effet désas­treux. Perte de repères, rou­tine alté­rée, incom­pré­hen­sion…

 

Photo pour illustrer la tribune de Sarah Loriaux-Chiffard, Raphaël 2 DR

Raphaël Loriaux-Chiffard. DR

Les autistes ont besoin de rou­tine et de rituels, il est vital pour eux d’a­voir un emploi du temps struc­turé, tout cela est néces­saire à leur bien-être. Ils sont éga­le­ment hyper­sen­sibles et angois­sés. Il a fallu recréer des rituels et habi­tudes, restruc­tu­rer les jour­nées dans un espace par­fois exigu.

 

Les troubles du com­por­te­ment et crises quo­ti­diennes se mul­ti­plient, par­fois vio­lentes, les angoisses sont pré­do­mi­nantes. Ils vivent dans un stress per­ma­nent, une situa­tion pesante et épui­sante pour toute la famille.

 

 

L’arrêt des soins a également un effet désastreux sur les enfants autistes

 

L’arrêt des soins a éga­le­ment un effet désas­treux. Des com­por­te­ment qui avaient été amé­lio­rés grâce aux soins et sui­vis depuis des années réap­pa­raissent, et sou­vent démul­ti­pliés. Les parents doivent se trans­for­mer en édu­ca­teurs, psy­cho­mo­tri­ciens, ortho­pho­nistes, psy­cho­logues, afin de com­bler le manque néces­saire à leur bien-être. Tout cela par­fois en assu­rant l’é­cole à la mai­son pour le reste de la fra­trie, mis­sion presque impos­sible.

 

Enfants autistes et confinement : "une épreuve de plus". Raphaël. DR

Raphaël. DR

 

Même si les règles se sont assou­plies pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap, après une annonce gou­ver­ne­men­tale, pas ques­tion de mettre un pied dehors pour autant. Très res­pec­tueux des règles, si on ne peut pas sor­tir, on ne sort pas. Leur logique dif­fé­rente ainsi que leur besoin de com­pré­hen­sion rendent, pour cer­tains, les sor­ties presque impos­sibles face à un virus invi­sible et inex­pli­cable.

 

Les parents sont épui­sés, à bout, mais obli­gés de tenir le coup, de res­ter calmes, d’être forts et ras­su­rants, avec pour­tant cette éter­nelle angoisse, exa­cer­bée par ce virus : « si je n’é­tais plus là, que devien­drait mon enfant ? » Nous qui sommes les seuls à déchif­frer leurs com­por­te­ments si « bizarres » aux yeux des autres.

 

 

Que le monde d’après ne soit pas un copier-coller du monde d’avant

 

Lorsque le monde retrou­vera sa “nor­ma­lité”, nous res­te­rons encore en marge de celle-ci, la plu­part du temps. Notre com­bat conti­nuera, mais avec de nou­velles dif­fi­cul­tés qui se seront ajou­tées : consé­quences de la rup­ture dans les prises en charge et soins, consé­quences des trau­mas qu’ils ont subis ces der­niers mois.

 

Notre sou­hait est qu’une fois cette pan­dé­mie der­rière nous, les gens n’ou­blient pas ce qu’ils ont tra­versé, ce qu’é­tait la soli­tude, que le monde d’a­près ne soit pas un copier-col­ler du monde d’a­vant.

 

Nous l’a­vons vu, nous sommes tous capables de tolé­rance, d’empathie, de com­ba­ti­vité et de soli­da­rité !

 

Sarah Loraux-Chiffard

 

 

 

Les tri­bunes publiées sur Place Gre’net ont pour voca­tion de nour­rir le débat et de contri­buer à un échange construc­tif entre citoyens d’opinions diverses. Les pro­pos tenus dans ce cadre ne reflètent en aucune mesure les opi­nions des jour­na­listes ou de la rédac­tion et n’engagent que leur auteur.

 

Vous sou­hai­tez nous sou­mettre une tri­bune ? Merci de prendre au préa­lable connais­sance de la charte les régis­sant.

 

 

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