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Photo pour illustrer la tribune de Sarah Loriaux-Chiffard, Raphaël 2 DR

Le confi­ne­ment : « une épreuve de plus à tra­ver­ser » pour les parents d’en­fants autistes

Le confi­ne­ment : « une épreuve de plus à tra­ver­ser » pour les parents d’en­fants autistes

TRIBUNE LIBRE – Sarah Loraux-Chiffard sou­haite ici par­ta­ger le quo­ti­dien très dif­fi­cile des parents d’en­fants autistes en cette période de confi­ne­ment. Alors que ceux-ci souf­fraient déjà d’i­so­le­ment, de pré­ju­gés et d’un sys­tème édu­ca­tif peu inclu­sif, l’ar­rêt des soins a eu un effet désas­treux sur leurs enfants hyper­sen­sibles et angois­sés qui ont besoin de jour­nées très structurées.

Le confinement : "une épreuve de plus à traverser" pour les parents d'enfants autistes.Photo pour illustrer la tribune de Sarah Loriaux-Chiffard, Sarah Loraux-Chiffard et son fils Raphaël DR

Sarah Loraux-Chiffard et son fils Raphaël. DR

Faire école à la mai­son, devoir arrê­ter de tra­vailler ou conti­nuer à tra­vailler tout en s’oc­cu­pant de son enfant, se cou­per de toute vie sociale, se sen­tir isolé…

Voilà une situa­tion que nous, parents d’en­fants autistes, connais­sions déjà que trop bien, bien avant le confi­ne­ment… C’est notre quo­ti­dien depuis des années pour beau­coup. Ce n’est qu’une épreuve de plus à tra­ver­ser, qui a un goût de déjà vu.

Notre vie est déjà un com­bat quo­ti­dien : com­battre les pré­ju­gés, com­battre le sys­tème peu inclu­sif, com­battre jour après jour pour le bien-être de nos enfants. Depuis le début du confi­ne­ment, les témoi­gnages de parents épui­sés au bout de quinze jours se sont mul­ti­pliés : épui­sés du quo­ti­dien avec leurs enfants, de devoir faire école à la mai­son tout en gérant le télétravail…

C’est avec un sou­rire un peu iro­nique que nous consta­tons qu’en­fin les parents vivent un peu de notre quo­ti­dien. Un sou­rire amer éga­le­ment quand nous consta­tons que très rapi­de­ment les aides se débloquent, l’Éducation natio­nale s’a­dapte, les livres et sup­ports péda­go­giques gra­tuits affluent, les numé­ros verts et aides psy­cho­lo­giques éga­le­ment… C’est aussi avec joie que nous consta­tons que cer­tains parents découvrent la joie de pas­ser du temps avec leurs enfants, de mettre le temps sur pause, de prendre le temps…

Pour beau­coup de familles d’en­fants autistes, le confi­ne­ment est catastrophique

Un air de déjà vu mais, pour autant, bien dif­fé­rent… Pour beau­coup de familles d’en­fants autistes le confi­ne­ment est catas­tro­phique, le chan­ge­ment radi­cal des habi­tudes a un effet désas­treux. Perte de repères, rou­tine alté­rée, incompréhension…

Photo pour illustrer la tribune de Sarah Loriaux-Chiffard, Raphaël 2 DR

Raphaël Loriaux-Chiffard. DR

Les autistes ont besoin de rou­tine et de rituels, il est vital pour eux d’a­voir un emploi du temps struc­turé, tout cela est néces­saire à leur bien-être. Ils sont éga­le­ment hyper­sen­sibles et angois­sés. Il a fallu recréer des rituels et habi­tudes, restruc­tu­rer les jour­nées dans un espace par­fois exigu.

Les troubles du com­por­te­ment et crises quo­ti­diennes se mul­ti­plient, par­fois vio­lentes, les angoisses sont pré­do­mi­nantes. Ils vivent dans un stress per­ma­nent, une situa­tion pesante et épui­sante pour toute la famille.

L’arrêt des soins a éga­le­ment un effet désas­treux sur les enfants autistes

L’arrêt des soins a éga­le­ment un effet désas­treux. Des com­por­te­ment qui avaient été amé­lio­rés grâce aux soins et sui­vis depuis des années réap­pa­raissent, et sou­vent démul­ti­pliés. Les parents doivent se trans­for­mer en édu­ca­teurs, psy­cho­mo­tri­ciens, ortho­pho­nistes, psy­cho­logues, afin de com­bler le manque néces­saire à leur bien-être. Tout cela par­fois en assu­rant l’é­cole à la mai­son pour le reste de la fra­trie, mis­sion presque impossible.

Enfants autistes et confinement : "une épreuve de plus". Raphaël. DR

Raphaël. DR

Même si les règles se sont assou­plies pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap, après une annonce gou­ver­ne­men­tale, pas ques­tion de mettre un pied dehors pour autant. Très res­pec­tueux des règles, si on ne peut pas sor­tir, on ne sort pas. Leur logique dif­fé­rente ainsi que leur besoin de com­pré­hen­sion rendent, pour cer­tains, les sor­ties presque impos­sibles face à un virus invi­sible et inexplicable.

Les parents sont épui­sés, à bout, mais obli­gés de tenir le coup, de res­ter calmes, d’être forts et ras­su­rants, avec pour­tant cette éter­nelle angoisse, exa­cer­bée par ce virus : « si je n’é­tais plus là, que devien­drait mon enfant ? » Nous qui sommes les seuls à déchif­frer leurs com­por­te­ments si « bizarres » aux yeux des autres.

Que le monde d’a­près ne soit pas un copier-col­ler du monde d’avant

Lorsque le monde retrou­vera sa “nor­ma­lité”, nous res­te­rons encore en marge de celle-ci, la plu­part du temps. Notre com­bat conti­nuera, mais avec de nou­velles dif­fi­cul­tés qui se seront ajou­tées : consé­quences de la rup­ture dans les prises en charge et soins, consé­quences des trau­mas qu’ils ont subis ces der­niers mois.

Notre sou­hait est qu’une fois cette pan­dé­mie der­rière nous, les gens n’ou­blient pas ce qu’ils ont tra­versé, ce qu’é­tait la soli­tude, que le monde d’a­près ne soit pas un copier-col­ler du monde d’avant.

Nous l’a­vons vu, nous sommes tous capables de tolé­rance, d’empathie, de com­ba­ti­vité et de solidarité !

Sarah Loraux-Chiffard

Les tri­bunes publiées sur Place Gre’net ont pour voca­tion de nour­rir le débat et de contri­buer à un échange construc­tif entre citoyens d’opinions diverses. Les pro­pos tenus dans ce cadre ne reflètent en aucune mesure les opi­nions des jour­na­listes ou de la rédac­tion et n’engagent que leur auteur.

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