EN BREF – « Parentalité et handicap », tel est le thème de l’enquête menée auprès d’un millier de familles par l’Observatoire de la vie familiale de l’Isère (Ovf 38). L’enjeu : révéler les points faibles relatifs à la prise en charge du handicap dans le département. À l’occasion de la journée de réflexion « Enfant en situation de handicap, quelles ressources ? » ce 30 novembre à Voiron, les résultats de cette étude ont été dévoilés aux parents et aux professionnels.
« Les parents des enfants en situation de handicap ont besoin d’être mieux écoutés et orientés par les professionnels », affirme Violaine Le Cabec, la chargée de mission à l’Observatoire de la vie familiale de l’Isère (Ovf38), co-piloté par le Département, la Caf et l’Udaf 38. Ainsi est-il primordial de « mieux comprendre les souffrances des parents relatives à la prise en charge de leur(s) enfant(s) », explique-t-elle. C’est pourquoi l’Ovf 38 a décidé en 2016 de mener une enquête (cf. encadré) sur le thème « parentalité et handicap » auprès de plus d’un millier de personnes.
Améliorer l’accès à l’information
Constat ? La grande majorité des familles concernées n’ont pas suffisamment accès aux informations nécessaires : « Elles ne savent pas où et vers qui se tourner pour répondre à leurs difficultés. Il y a un réel manque de lisibilité », affirme Violaine Le Cabec.
Image d’illustration © CC-Stefan Schranz – Pixabay
Au regard des résultats de cette enquête, l’objectif sera donc de « mailler un réseau d’acteurs pour que les parents puissent être réorientés vers les établissements adéquats », poursuit-elle.
Sur le territoire, de nombreuses structures d’accueil permettent déjà d’accompagner les parents et leurs enfants : associations, établissements spécialisés et médico-sociaux etc.
Toutefois, « nous constatons qu’elles ne sont pas assez exploitées par les familles, souvent à cause d’un manque d’information. Parfois, des familles n’osent pas demander de l’aide », ajoute la chargée de mission. Le but de l’Ovf 38 ? Apporter de la visibilité à ces ressources et tisser des liens solides entre les acteurs territoriaux de la solidarité.
Rompre avec le sentiment d’isolement
Cette étude a aussi révélé que les parents souffraient souvent d’un sentiment d’isolement. « La journée de réflexion à Voiron leur a permis de réaliser qu’ils ne sont pas seuls », explique Violaine Le Cabec. À partir des résultats constatés, l’Ovf38, les familles et les professionnels mèneront des travaux de réflexion pour que les parents puissent être davantage soutenus, entendus et accompagnés dans leurs démarches.
L’idée est aussi de mettre en valeur les structures existantes pour offrir un cadre de « communication et de soutien » aux familles. Autre axe de réflexion : grâce à l’aide des professionnels, « nous travaillerons aussi sur la communication « parents-enfants », notamment pour les enfants qui souffrent de troubles du spectre autistique, affirme-t-elle.
Encourager l’inclusion en milieu ordinaire
La prise en charge de l’autisme en France. © Marina B Photographie
Quid de la scolarisation en milieu ordinaire ? Alors que la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances prévoyait une meilleure intégration des enfants en situation de handicap, « notre société n’est pas encore suffisamment inclusive en comparaison à d’autres États européens », estime Violaine Le Cabec.
Malgré des améliorations notables, des progrès restent à faire en la matière. C’est en tout cas ce qu’estime le collectif Citoyen Handicap, qui avait mené une opération spectaculaire en se juchant en haut d’une grue à Paris, le 18 novembre dernier. Ils interpellaient notamment Emmanuel Macron pour que « tous les moyens » soient mis en œuvre pour la scolarisation des enfants handicapés.
Autre exemple, 3 500 enfants n’avaient toujours pas accès à l’école en septembre dernier, à cause d’un manque d’auxiliaires de vie rapporte Le Monde. Derrière ces chiffres, ce sont aussi des parents qui sont contraints de quitter leur emploi pour pouvoir s’occuper de leur(s) enfant(s). « Nous allons donc essayer de resserrer les liens entre les acteurs des milieux ordinaires et spécialisés pour poursuivre ces avancées en Isère », affirme la chargée de mission de l’Ovf38.
Anaïs Mariotti
ENQUÊTE « PARENTALITÉ ET HANDICAP » : UNE INITIATIVE DE l’OVF 38
En 2015, l’Observatoire de la vie familiale de l’Isère avait choisi de travailler sur le thème « parentalité et handicap ». Pour mener cette étude, l’Ovf38 a interrogé 22 familles lors d’entretiens en tête à tête (pour l’aspect qualitatif). Dans un second temps, un questionnaire a été envoyé à 1 143 familles volontaires (aspect quantitatif).
Les résultats de cette enquête ont été révélés aux familles et aux structures spécialisées lors de la journée de réflexion « Enfant en situation de handicap, quelles ressources ? », le 30 novembre à Voiron. L’objectif ? « Regrouper les acteurs départementaux autour de ces questions pour réfléchir tous ensemble aux avancées possibles », explique Violaine Le Cabec.
Quatre thèmes ressortent de cette étude :
- L’accès à l’information : Offrir plus de visibilité aux structures d’accueil et d’accompagnement existantes sur le territoire isérois et mieux informer les familles concernées.
- Soutien à la parentalité : Pour soutenir les parents, l’Ovf38 et ses partenaires chercheront à offrir un meilleur « cadre d’entraide et de communication » aux familles.
- L’isolement : Lutter contre ce phénomène en rapprochant les acteurs territoriaux (puissance publique, associations, structures d’accueil, établissements socio-médicaux) autour de ces problématiques.
- L’inclusion en milieu ordinaire : En Isère – comme partout en France – de nombreuses familles témoignent de leurs difficultés pour scolariser et intégrer leur(s) enfant(s) en milieu ordinaire, en raison d’un manque de moyens et d’informations. Pour l’Ovf38, il s’agira de regrouper les acteurs de la solidarité pour palier à ce manque de ressources dans le département.
