La chargée de mission à L'Observatoire de la vie familiale de l'Isère Violaine Le Cabec dévoile les résultats de l'enquête « parentalité et handicap ».

Parentalité et han­di­cap : « Les parents ont besoin d’être mieux écou­tés et orientés »

Parentalité et han­di­cap : « Les parents ont besoin d’être mieux écou­tés et orientés »

EN BREF – « Parentalité et han­di­cap », tel est le thème de l’en­quête menée auprès d’un mil­lier de familles par l’Observatoire de la vie fami­liale de l’Isère (Ovf 38). L’enjeu : révé­ler les points faibles rela­tifs à la prise en charge du han­di­cap dans le dépar­te­ment. À l’oc­ca­sion de la jour­née de réflexion « Enfant en situa­tion de han­di­cap, quelles res­sources ? » ce 30 novembre à Voiron, les résul­tats de cette étude ont été dévoi­lés aux parents et aux professionnels.

« Les parents des enfants en situa­tion de han­di­cap ont besoin d’être mieux écou­tés et orien­tés par les pro­fes­sion­nels », affirme Violaine Le Cabec, la char­gée de mis­sion à l’Observatoire de la vie fami­liale de l’Isère (Ovf38), co-piloté par le Département, la Caf et l’Udaf 38. Ainsi est-il pri­mor­dial de « mieux com­prendre les souf­frances des parents rela­tives à la prise en charge de leur(s) enfant(s) », explique-t-elle. C’est pour­quoi l’Ovf 38 a décidé en 2016 de mener une enquête (cf. enca­dré) sur le thème « paren­ta­lité et han­di­cap » auprès de plus d’un mil­lier de personnes.

Améliorer l’ac­cès à l’information

Constat ? La grande majo­rité des familles concer­nées n’ont pas suf­fi­sam­ment accès aux infor­ma­tions néces­saires : « Elles ne savent pas où et vers qui se tour­ner pour répondre à leurs dif­fi­cul­tés. Il y a un réel manque de lisi­bi­lité », affirme Violaine Le Cabec.

La chargée de mission à L'Observatoire de la vie familiale de l'Isère Violaine Le Cabec dévoile les résultats de l'enquête « parentalité et handicap ».

Image d’illus­tra­tion © CC-Stefan Schranz – Pixabay

Au regard des résul­tats de cette enquête, l’ob­jec­tif sera donc de « mailler un réseau d’ac­teurs pour que les parents puissent être réorien­tés vers les éta­blis­se­ments adé­quats », poursuit-elle.

Sur le ter­ri­toire, de nom­breuses struc­tures d’ac­cueil per­mettent déjà d’ac­com­pa­gner les parents et leurs enfants : asso­cia­tions, éta­blis­se­ments spé­cia­li­sés et médico-sociaux etc.

Toutefois, « nous consta­tons qu’elles ne sont pas assez exploi­tées par les familles, sou­vent à cause d’un manque d’in­for­ma­tion. Parfois, des familles n’osent pas deman­der de l’aide », ajoute la char­gée de mis­sion. Le but de l’Ovf 38 ? Apporter de la visi­bi­lité à ces res­sources et tis­ser des liens solides entre les acteurs ter­ri­to­riaux de la solidarité.

Rompre avec le sen­ti­ment d’isolement 

Cette étude a aussi révélé que les parents souf­fraient sou­vent d’un sen­ti­ment d’i­so­le­ment. « La jour­née de réflexion à Voiron leur a per­mis de réa­li­ser qu’ils ne sont pas seuls », explique Violaine Le Cabec. À par­tir des résul­tats consta­tés, l’Ovf38, les familles et les pro­fes­sion­nels mène­ront des tra­vaux de réflexion pour que les parents puissent être davan­tage sou­te­nus, enten­dus et accom­pa­gnés dans leurs démarches.

L’idée est aussi de mettre en valeur les struc­tures exis­tantes pour offrir un cadre de « com­mu­ni­ca­tion et de sou­tien » aux familles. Autre axe de réflexion : grâce à l’aide des pro­fes­sion­nels, « nous tra­vaille­rons aussi sur la com­mu­ni­ca­tion « parents-enfants », notam­ment pour les enfants qui souffrent de troubles du spectre autis­tique, affirme-t-elle.

Encourager l’in­clu­sion en milieu ordinaire

La chargée de mission à L'Observatoire de la vie familiale de l'Isère Violaine Le Cabec dévoile les résultats de l'enquête Parentalité et handicap. © Marina B Photographie

La prise en charge de l’au­tisme en France. © Marina B Photographie

Quid de la sco­la­ri­sa­tion en milieu ordi­naire ? Alors que la loi de 2005 pour l’é­ga­lité des droits et des chances pré­voyait une meilleure inté­gra­tion des enfants en situa­tion de han­di­cap, « notre société n’est pas encore suf­fi­sam­ment inclu­sive en com­pa­rai­son à d’autres États euro­péens », estime Violaine Le Cabec.

Malgré des amé­lio­ra­tions notables, des pro­grès res­tent à faire en la matière. C’est en tout cas ce qu’es­time le col­lec­tif Citoyen Handicap, qui avait mené une opé­ra­tion spec­ta­cu­laire en se juchant en haut d’une grue à Paris, le 18 novembre der­nier. Ils inter­pel­laient notam­ment Emmanuel Macron pour que « tous les moyens » soient mis en œuvre pour la sco­la­ri­sa­tion des enfants handicapés.

Autre exemple, 3 500 enfants n’a­vaient tou­jours pas accès à l’é­cole en sep­tembre der­nier, à cause d’un manque d’auxiliaires de vie rap­porte Le Monde. Derrière ces chiffres, ce sont aussi des parents qui sont contraints de quit­ter leur emploi pour pou­voir s’oc­cu­per de leur(s) enfant(s). « Nous allons donc essayer de res­ser­rer les liens entre les acteurs des milieux ordi­naires et spé­cia­li­sés pour pour­suivre ces avan­cées en Isère », affirme la char­gée de mis­sion de l’Ovf38.

Anaïs Mariotti

ENQUÊTE « PARENTALITÉ ET HANDICAP » : UNE INITIATIVE DE l’OVF 38 

En 2015, l’Observatoire de la vie fami­liale de l’Isère avait choisi de tra­vailler sur le thème « paren­ta­lité et han­di­cap ». Pour mener cette étude, l’Ovf38 a inter­rogé 22 familles lors d’en­tre­tiens en tête à tête (pour l’as­pect qua­li­ta­tif). Dans un second temps, un ques­tion­naire a été envoyé à 1 143 familles volon­taires (aspect quantitatif).

Les résul­tats de cette enquête ont été révé­lés aux familles et aux struc­tures spé­cia­li­sées lors de la jour­née de réflexion « Enfant en situa­tion de han­di­cap, quelles res­sources ? », le 30 novembre à Voiron. L’objectif ? « Regrouper les acteurs dépar­te­men­taux autour de ces ques­tions pour réflé­chir tous ensemble aux avan­cées pos­sibles », explique Violaine Le Cabec.

Quatre thèmes res­sortent de cette étude :

- L’accès à l’in­for­ma­tion : Offrir plus de visi­bi­lité aux struc­tures d’ac­cueil et d’ac­com­pa­gne­ment exis­tantes sur le ter­ri­toire isé­rois et mieux infor­mer les familles concernées.

- Soutien à la paren­ta­lité : Pour sou­te­nir les parents, l’Ovf38 et ses par­te­naires cher­che­ront à offrir un meilleur « cadre d’en­traide et de com­mu­ni­ca­tion » aux familles.

- L’isolement : Lutter contre ce phé­no­mène en rap­pro­chant les acteurs ter­ri­to­riaux (puis­sance publique, asso­cia­tions, struc­tures d’ac­cueil, éta­blis­se­ments socio-médi­caux) autour de ces problématiques.

- L’inclusion en milieu ordi­naire : En Isère – comme par­tout en France – de nom­breuses familles témoignent de leurs dif­fi­cul­tés pour sco­la­ri­ser et inté­grer leur(s) enfant(s) en milieu ordi­naire, en rai­son d’un manque de moyens et d’in­for­ma­tions. Pour l’Ovf38, il s’a­gira de regrou­per les acteurs de la soli­da­rité pour palier à ce manque de res­sources dans le département.

AMa

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