La prise en charge de l'autisme en France. Photo © Marina B Photographie

Prise en charge de l’au­tisme : les ini­tia­tives gre­no­bloises face au retard français

Prise en charge de l’au­tisme : les ini­tia­tives gre­no­bloises face au retard français

DÉCRYPTAGE – L’autisme, un mys­té­rieux trouble com­por­te­men­tal ? Beaucoup pré­fèrent y voir une « par­ti­cu­la­rité » à inté­grer. Place Gre’net a ren­con­tré des asso­cia­tions gre­no­bloises, des psy­chiatres et des psy­cho­logues pour faire le point sur la prise en charge de l’autisme dans le milieu sco­laire et médi­cal. Constat ? La France a bien des retards en com­pa­rai­son à ses voi­sins européens.

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Julien, le fils de Magalie Pignard. © Magalie Pignard

Julien a le visage d’un ange et le sou­rire inno­cent d’un enfant de onze ans. Mais à la dif­fé­rence des autres, il ne parle tou­jours pas. « Malgré tout, j’ai le sen­ti­ment de mieux le com­prendre que cer­taines per­sonnes neuro typiques [sans troubles, ndlr]», confie sa mère Magalie Pignard, dévouée à l’éducation de son fils, atteint d’autisme.

L’origine exacte de ce trouble com­por­te­men­tal demeure très mys­té­rieuse, même pour les scien­ti­fiques. Toutefois, ces der­niers s’accordent à dire qu’il existe des pré­dis­po­si­tions géné­tiques, favo­ri­sant le déve­lop­pe­ment du trouble. C’est pour­quoi Magalie, alors âgée de 32 ans, a décidé à son tour de réa­li­ser un diag­nos­tic, une fois celui de son fils établi.

« Les codes sociaux, ce n’est pas vrai­ment mon truc »

Coup de théâtre pour cette ensei­gnante : les méde­cins diag­nos­tiquent un léger syn­drome d’Asperger. A priori, quand on la ren­contre, rien ne porte à croire qu’elle est atteinte de troubles autis­tiques. Un peu timide, par­fois « mal­adroite », Magalie Pignard s’est pour­tant sou­vent sen­tie dif­fé­rente. « C’est vrai que les codes sociaux, ce n’est pas vrai­ment mon truc », affirme en riant cette qua­dra­gé­naire à l’al­lure élan­cée. Elle est par ailleurs, comme sou­vent les autistes Asperger, dotée de capa­ci­tés artis­tiques ou intel­lec­tuelles éton­nantes. Musicienne dans l’âme, Magalie est par exemple capable de recon­naître les notes de musique dès la pre­mière écoute d’un morceau.

Magalie Pignard et son fils en photo © Anaïs Mariotti

Magalie Pignard et son fils en photo. © Anaïs Mariotti

Pour le doc­teur Philippe Narang, psy­chiatre indé­pen­dant à Grenoble et spé­cia­lisé dans l’au­tisme Asperger, cette par­ti­cu­la­rité n’est pas un han­di­cap mais plu­tôt une « dys­lexie des rela­tions sociales ». En d’autres termes, « l’ap­pren­tis­sage des codes sociaux n’est pas auto­ma­tique pour ces per­sonnes », pré­cise le médecin.

« Trois élèves sur huit ont appris à parler »

Magalie ne garde pas de bons sou­ve­nirs de la sco­la­ri­sa­tion de son fils en milieu ordi­naire. En 2009, elle a décidé de fon­der à Grenoble l’association Le Tremplin, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objec­tif ? Permettre une meilleure inté­gra­tion des per­sonnes autistes, grâce aux méthodes péda­go­giques de l’ana­lyse appli­quée du com­por­te­ment (ABA).

Née dans les années 1960 aux États-Unis, « l’a­na­lyse appli­quée du com­por­te­ment est un prin­cipe scien­ti­fique qui se base sur la moti­va­tion et sur les par­ti­cu­la­ri­tés de la per­sonne » explique Coralie Fiquet, psy­cho­logue spé­cia­li­sée dans l’au­tisme et dans la méthode ABA à Grenoble. Les pro­grammes sont indi­vi­dua­li­sés et spé­cia­le­ment créés en fonc­tion des com­pé­tences de l’enfant. « D’une per­sonne à une autre, la mani­fes­ta­tion des troubles autis­tiques est tota­le­ment dif­fé­rente. L’ABA tient compte de ces par­ti­cu­la­ri­tés », explique Magalie Pignard.

Application de la pédagogie ABA à l'association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Application de la péda­go­gie ABA à l’as­so­cia­tion Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

Au Tremplin, un édu­ca­teur spé­cia­lisé se charge ainsi d’un élève à la fois. À la clef, des récom­penses per­mettent de sti­mu­ler leurs pro­gres­sions. « Trois élèves sur huit ont d’ailleurs appris à par­ler, grâce à l’ABA, dans notre asso­cia­tion », se féli­cite Françoise Galleti, direc­trice de la fon­da­tion. « La com­mu­ni­ca­tion est la pre­mière étape pour déblo­quer d’autres troubles », ajoute-t-elle.

En paral­lèle, Magalie a aussi cofondé l’Association fran­co­phone des femmes autistes, un espace d’écoute et de dia­logue qui a pour objec­tif de lever cer­tains tabous, dont celui des vio­lences sexuelles. Dans son entou­rage, Magalie relate en effet des cas de viols : « Ces vio­lences sont fré­quentes, par­ti­cu­liè­re­ment chez les autistes dénués de parole. Mais per­sonne n’en parle, par honte ou par mécon­nais­sance », déplore-t-elle.

« La France a qua­rante ans de retard sur ses voi­sins européens »

« La France a qua­rante ans de retard sur ses voi­sins euro­péens en matière d’autisme », estime Magalie Pignard. Un constat par­tagé par le Docteur Fiquet : « La France a en effet beau­coup de retard, notam­ment en rai­son d’une mécon­nais­sance de l’au­tisme et d’un manque d’in­for­ma­tions. » De plus, « des idées reçues et des sté­réo­types ont long­temps freiné sa prise en charge », ajoute-t-elle.

La méthode ABA a d’ailleurs été adop­tée très tar­di­ve­ment en France, dans le cou­rant des années 2000, contrai­re­ment à d’autres pays euro­péens, comme l’Italie, qui la pra­tiquent depuis de nom­breuses années. Et ce n’est qu’en 2012 que l’approche psy­chia­trique de l’au­tisme a été aban­don­née par la Haute auto­rité de la santé au pro­fit de l’approche com­por­te­men­tale (ABA), désor­mais recom­man­dée par cette ins­ti­tu­tion publique.

Application de la méthode pédagogique ABA à l'association Le Tremplin ©Marina B Photographie

Application de la méthode péda­go­gique ABA à l’as­so­cia­tion Le Tremplin. © Marina B. Photographie

Il faut dire que ces approches com­por­te­men­tales ont fait l’objet de désac­cords idéo­lo­giques au sein même de la sphère médi­cale. Les détrac­teurs de l’ABA contestent le sys­tème de récom­penses, qu’ils qua­li­fient de « dres­sage » ou de « condi­tion­ne­ment ». Pour le Dr Élisabeth Giraud Baro, psy­chiatre à la cli­nique du Dauphiné et fon­da­trice du Centre expert Asperger à Grenoble, il n’en est rien.

Dr. Elisabeth Giraud Baro, psychiatre à la clinique du Dauphiné. © DR

Dr Élisabeth Giraud Baro, psy­chiatre à la cli­nique du Dauphiné. © DR

« Le chan­ge­ment est très anxio­gène pour une per­sonne autiste. La méthode ABA modi­fie l’en­vi­ron­ne­ment de la per­sonne. Les récom­penses leurs per­mettent donc de dépas­ser leurs peurs », explique-t-elle.

D’ailleurs le sys­tème de « récom­pense » est, selon elle, un sti­mu­lant inhé­rent à la nature humaine. « Il en est de même dans le monde du tra­vail. Le salaire encou­rage néces­sai­re­ment la moti­va­tion pro­fes­sion­nelle. »

Autrefois, les méde­cins impo­saient la socia­li­sa­tion des per­sonnes autistes. Un « cal­vaire » pour ces der­niers. Or, on sait aujourd’hui que « l’environnement doit être adapté à la per­sonne, et non pas l’inverse », explique la psy­chiatre, qui a intro­duit les thé­ra­pies cog­ni­tives et com­por­te­men­tales à Grenoble, grâce à son Centre.

Une véri­table révo­lu­tion, qui implique un consen­sus au sein de l’équipe médi­cale. Et sur­tout, davan­tage de moyens à dis­po­si­tion des soignants.

L’autisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médical

Pour le Dr Giraud Baro, hors de ques­tion de se mon­trer pes­si­miste. « En vingt ans d’expérience, j’ai vu la situa­tion net­te­ment s’améliorer », affirme-t-elle. Toutefois, des pro­blèmes de taille conti­nuent de frei­ner une meilleure prise en charge de l’autisme en France.

Dr Philippe Narang, psychiatre à Grenoble spécialisé dans le syndrome d'asperger.

Dr Philippe Narang, psy­chiatre à Grenoble spé­cia­lisé dans le syn­drome d’Asperger.

Selon le psy­chiatre Philippe Narang, ce retard fran­çais s’ex­plique tout d’a­bord par un impor­tant manque d’in­for­ma­tions et de connais­sances. En réa­lité, l’au­tisme est encore assez méconnu, même dans le milieu médi­cal. Un manque de for­ma­tion qui a par­fois engen­dré des erreurs de diagnostic…

« Au cours de ma car­rière, j’ai ren­con­tré des per­sonnes qui ont d’a­bord été diag­nos­ti­quées schi­zo­phrènes. Après une révi­sion du diag­nos­tic, les méde­cins se sont rendu compte qu’il s’a­gis­sait en réa­lité d’un syn­drome d’Asperger », témoigne le Dr Narang. Des erreurs médi­cales – dues à une « mécon­nais­sance totale » – loin d’être ano­dines ayant débou­ché sur des prises en charge inadéquates.

Ainsi, ces per­sonnes sont par­fois orien­tées vers des hôpi­taux psy­chia­triques, bien que ces struc­tures ne soient pas adap­tées à ce type de trouble. « Par mimé­tisme, ils imi­te­ront le com­por­te­ment des per­sonnes inter­nées, ce qui ne favo­rise pas leurs pro­gres­sions », explique Philippe Narang.

La France manque consi­dé­ra­ble­ment de moyens et de financements

Pour Magalie Pignard, l’hos­pi­ta­li­sa­tion en milieu psy­chia­trique serait une manière de désen­gor­ger les ins­ti­tuts médico-édu­ca­tifs (IME), très sou­vent sur­char­gés. « On donne encore des neu­ro­lep­tiques qui, au lieu de faire pro­gres­ser l’enfant, aug­mentent ses troubles », estime-t-elle.

Image d'illustration, médicament. Photo Domaine Public

Image d’illus­tra­tion, médi­ca­ments. DR

« Dans la grande majo­rité des cas, ces psy­cho­tropes ne sont pas adap­tés. Mais comme toutes règles, il y a des excep­tions », pré­cise tou­te­fois le psy­chiatre. En effet, la prise de neu­ro­lep­tiques peut être jus­ti­fiée pour un laps de temps très court, quand l’au­tisme est asso­cié à des troubles neu­ro­lo­giques (crise d’épilepsie, épi­sode schi­zo­phré­nique…), confirme Élisabeth Giraud Baro.

Malgré tout, ils ne peuvent en aucun cas se sub­sti­tuer à un trai­te­ment de fond. Fort heu­reu­se­ment, « la ten­dance médi­cale recom­mande davan­tage un trai­te­ment édu­ca­tif que médi­ca­men­teux » explique-t-elle. « Si les médi­ca­ments sont néces­saires, il faut une dose très faible et pro­vi­soire. Sinon, les effets secon­daires peuvent dégra­der la per­sonne et aug­men­ter ses chances de déve­lop­per une défi­cience intel­lec­tuelle », explique le Dr Narang.

En plus du manque de connais­sances, la France manque consi­dé­ra­ble­ment de moyens et de finan­ce­ments. En résultent des listes d’at­tente pour obte­nir une place dans les IME, source de souf­frances pour les familles. « Il faut trois ans pour pou­voir faire un diag­nos­tic. Et les familles attendent en moyenne deux ans pour obte­nir une place dans un IME », explique la psy­cho­logue Coralie Fiquet. Parfois, des adultes res­tent même hos­pi­ta­li­sés dans le pôle pour enfants, en rai­son du manque de places.

Scolarisation des élèves autistes : vers l’intégration ? 

« À la mater­nelle, les ensei­gnants m’ont demandé de n’amener mon fils que six heures par semaine à l’école. Et de com­plé­ter avec l’hôpital de jour pour évi­ter, semble-t-il, le poids de la prise en charge », témoigne Magalie Pignard. Pour Coralie Fiquet, il n’y a pour­tant pas de doute : « Dans la mesure du pos­sible, il faut tendre vers une inté­gra­tion maxi­male des enfants autistes en milieu ordi­naire. »

Si en Italie, la quasi tota­lité des élèves autistes est sco­la­ri­sée en milieu ordi­naire, seule­ment 20 % d’entre eux l’é­taient en France, en 2014. L’Hexagone avait d’ailleurs été sanc­tionné par le Conseil de l’Europe, accusé d’a­voir « délaissé l’é­du­ca­tion des jeunes autistes ». La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait laissé espé­rer une meilleure inté­gra­tion sco­laire des per­sonnes han­di­ca­pées mais les résul­tats sont tou­jours en-deçà des espérances…

Photographie d'illustration. Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

Association Le Tremplin à Grenoble. © Marina B Photographie

La méthode ABA per­met jus­te­ment de favo­ri­ser la sco­la­ri­sa­tion des enfants en milieu ordi­naire, assure Coralie Fiquet. « En moyenne, un enfant sur deux réin­tègre l’école ordi­naire grâce à l’analyse du com­por­te­ment », cer­ti­fie-t-elle. Mais pour par­ve­nir à un tel résul­tat, des moyens doivent être alloués par l’État et les col­lec­ti­vi­tés territoriales.

« Il est indis­pen­sable d’ai­der et de sou­te­nir les enseignants »

D’abord, « les ensei­gnants devraient pou­voir être for­més fré­quem­ment et dès le début de leur car­rière pour accueillir tout type de han­di­cap », estime Philippe Narang. Ensuite, l’ef­fec­tif des classes doit impé­ra­ti­ve­ment être dimi­nué. « Dans une classe de trente élèves, entre l’é­lève brillant, le cancre, le dys­lexique et celui autiste, l’en­sei­gnant ne peut pas tout assu­rer seul », affirme-t-il. Enfin, il est indis­pen­sable de recru­ter des ensei­gnants spé­cia­li­sés et des auxi­liaires de vie sco­laire pour l’aide indi­vi­duelle (AVS‑I).

Enfants à l'école. © Joël Kermabon – placegrenet.fr

Enfants sur le che­min de l’é­cole. © Joël Kermabon – pla​ce​gre​net​.fr

En somme, il existe une réelle volonté de la part du corps ensei­gnants, « mais on ne leur donne pas les moyens. Il est impé­ra­tif de les aider et de les sou­te­nir », argue le Dr Narang. Et l’ac­tuelle sup­pres­sion des postes dans l’Éducation natio­nale freine encore davan­tage l’avancée de cette inté­gra­tion. Des réformes sont lar­ge­ment envi­sa­geables, mais actuel­le­ment au point mort, faute de finan­ce­ment par les pou­voirs publics.

Pourtant, les asso­cia­tions et les méde­cins s’accordent à dire que la sco­la­ri­sa­tion en milieu ordi­naire est non seule­ment béné­fique pour les enfants autistes mais aussi pour les élèves sans han­di­cap. « À l’é­cole, les enfants autistes peuvent imi­ter les codes sociaux des autres enfants. S’ils res­tent entre eux, ils ne pro­gres­se­ront pas », estime Magalie Pignard. Sans comp­ter que cette poli­tique per­met de sti­mu­ler l’entraide, la soli­da­rité et la tolé­rance chez les enfants dès leur plus jeune âge. L’autisme, une simple dif­fé­rence parmi tant d’autres ?

Anaïs Mariotti

« IMAGINONS UN EXTRATERRESTRE QUI DÉBARQUE SUR TERRE »

« Le réel han­di­cap, c’est le regard des autres », affirme Magalie Pignard. À tra­vers une inté­res­sante méta­phore, elle par­tage sa vision de l’au­tisme : « Imaginons un extra­ter­restre, qui débarque sur Terre et qui ne com­prend rien aux codes sociaux et aux cou­tumes. Cela ne signi­fie pas qu’il n’est pas moins intel­li­gent que les autres. »

Enfant autiste à l'association Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Enfant autiste à l’as­so­cia­tion Le Tremplin à Grenoble. © Marian B Photographie

Pour le doc­teur Philippe Narang, « il n’y a pas de han­di­cap, il y a sur­tout un fonc­tion­ne­ment cog­ni­tif dif­fé­rent ». Il explique que le schéma de pen­sée des per­sonnes autistes n’est pas moins effi­cace que les autres, mais fon­da­men­ta­le­ment dif­fé­rent. Pour une per­sonne lambda, le rai­son­ne­ment est « pro­ba­bi­liste » : « Constamment, nous rai­son­nons sous forme d’hy­po­thèses », explique le psychiatre.

Un esprit « en arborescence »

À l’in­verse, une per­sonne Asperger a davan­tage un rai­son­ne­ment ana­ly­tique et prag­ma­tique. « Leur esprit est en arbo­res­cence, il fonc­tionne comme un arbre déci­sion­nel », pour­suit-il. C’est pour­quoi ils ont notam­ment des dif­fi­cul­tés à com­prendre l’ambiguïté, les sous-enten­dus ou encore l’ironie.

Alors peut-on réel­le­ment par­ler de han­di­cap ? « Les autistes Asperger ont un han­di­cap dans les rela­tions sociales, mais dans d’autres domaines, c’est moi qui suis han­di­capé ! », iro­nise Philippe Narang. En d’autres termes, « ils sont extrê­me­ment per­for­mants dans cer­tains domaines tech­niques, là où la majo­rité des gens ne le sont pas. Il n’y a pas de han­di­cap, mais sim­ple­ment des modes de rai­son­ne­ment différents. »

« La variété des per­sonnes fait la richesse d’une société »

Aux yeux de Magalie Pignard, l’au­tisme n’est pas un trouble à com­battre. « Je consi­dère que la variété des per­sonnes fait la richesse d’une société », estime-t-elle. Il s’a­git plu­tôt de com­prendre, d’ap­pré­hen­der et d’in­té­grer, sans vou­loir abso­lu­ment modi­fier le com­por­te­ment de ces personnes.

En d’autres termes, ce ne sont pas les autistes qui doivent coûte que coûte inté­grer la société. « C’est la société qui doit s’ef­for­cer de les inté­grer. » Finalement, « la défi­ni­tion du han­di­cap dépend du regard que lui porte la société », estime-t-elle.

L’ATYPIK, UN RESTAURANT PAS COMME LES AUTRES

À la ter­rasse du res­tau­rant l’Atypik à Grenoble, Annie Raymond attend celui qu’elle nomme « son mer­veilleux ». Diagnostiqué autiste Asperger, son fils Clément est un jeune homme de 23 ans qui n’a pas froid aux yeux.

Clément portrait

Clément, 23 ans, membre actif à l’as­so­cia­tion et au res­tau­rant l’Atypik à Grenoble. © Anaïs Mariotti

À ses heures per­dues, il tra­vaille au café-res­tau­rant l’Atypik, un lieu convi­vial qui porte bien son nom où sa mère est béné­vole. Créée en 2013 par la com­pa­gnie des TED, un sigle qui signi­fie « troubles enva­his­sants du déve­lop­pe­ment », cette enseigne emploie de jeunes autistes comme ser­veurs ou cuisiniers.

Le res­tau­rant est aussi un lieu de vie, de for­ma­tion et d’ac­ti­vité pour les per­sonnes autistes et leur famille. Depuis quatre ans main­te­nant, L’Atypik, situé près de la place Notre-Dame, a un mot d’ordre : valo­ri­ser la dif­fé­rence. Il per­met éga­le­ment à ces jeunes d’in­té­grer le monde du tra­vail en toute sécurité.

Clément veut se lan­cer dans la politique

Mais Clément ne compte pas tra­vailler dans la res­tau­ra­tion à l’a­ve­nir. Après avoir gagné un concours d’é­lo­quence à l’âge de 17 ans, il veut désor­mais se lan­cer dans une car­rière politique.

Passionné de géo­po­li­tique, d’his­toire et de sciences sociales, il sou­haite plus pré­ci­sé­ment deve­nir conseiller muni­ci­pal. Avec ses larges connais­sances cultu­relles et poli­tiques, le jeune homme ne semble pas moins capable que les autres mais recon­naît ren­con­trer davan­tage de dif­fi­cul­tés. « Les dis­cri­mi­na­tions, j’en suis vic­time tous les jours, mais je pré­fère ne pas par­ler de choses qui fâchent », raconte-t-il en esqui­vant rapi­de­ment ce sujet qui semble douloureux.

Sans aucun regret, sa mère, ancienne comé­dienne, a mis de côté sa car­rière pour s’oc­cu­per de lui. Ensemble, ils veulent aujourd’­hui bou­le­ver­ser le regard de la société. « Il est plus dif­fi­cile d’être autiste en France qu’ailleurs », affirme-t-elle. Et pour cause, elle estime que « le sys­tème fran­çais cherche à gom­mer les dif­fé­rences au lieu de les accep­ter et les mettre en valeur ».

AMa

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