Grenoble : mobilisation contre l'encéphalomyélite myalgique

Mobilisation à Grenoble pour demander la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, une maladie invalidante « délaissée »

Mobilisation à Grenoble pour demander la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, une maladie invalidante « délaissée »

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REPORTAGE VIDÉO – Grenoble accueillait, ce samedi 9 octobre 2021, une mobilisation organisée par l’association Millions missing France visant à faire mieux connaître l’encéphalomyélite myalgique (EM). Un rassemblement accompagné par La BatukaVI, marraine de l’association, particulièrement sensibilisée à cette maladie chronique invalidante qui a frappé sa cofondatrice.

« C’est une mala­die invi­sible parce que les auto­ri­tés sani­taires ne veulent pas la voir. Aujourd’hui, tout va bien, je suis là devant vous, mais demain je pense que je serai pro­ba­ble­ment ali­tée mais ça per­sonne ne le verra. » Ce que décri­vait devant une assis­tance four­nie Chantal Somm, de l’as­so­cia­tion col­lé­giale Millions mis­sing France (MMF)1Cette asso­cia­tion milite pour la connais­sance et la recon­nais­sance de l’en­cé­pha­lo­myé­lite myal­gique en France porte le nom com­pli­qué d’en­cé­pha­lo­myé­lite myal­gique (EM). Une mala­die sys­té­mique inva­li­dante qui touche plus de 300 000 per­sonnes en France, recon­nue par l’Organisation mon­diale de la santé (OMS) depuis 1969 mais tou­jours pas dans l’Hexagone2L’union euro­péenne a pour­tant voté une réso­lu­tion en juin 2020, deman­dant aux États membres de recon­naître la mala­die, d’améliorer sa prise en charge et de finan­cer des recherches bio­mé­di­cales.

Chantal Somm, membre de l'association collégiale Millions Missing France. © Joël Kermabon - Place Gre'net

Chantal Somm, membre de l’as­so­cia­tion col­lé­giale Millions Missing France. © Joël Kermabon – Place Gre’net

D’où ce ras­sem­ble­ment orga­nisé samedi 9 octobre 2021 rue Félix-Poulat par l’as­so­cia­tion afin de faire connaître cette mala­die au grand public. Scolarité ou car­rières arrê­tées, familles écla­tées, rêves bri­sés… L’EM vole des vies de femmes, d’hommes et d’enfants de tous âges et de tous milieux. « Les 3/4 des malades ne peuvent plus tra­vailler. Une grande par­tie reste confi­née à domi­cile sans date de sor­tie. Plus de 75 000 malades sont tota­le­ment dépen­dants, ali­tés en per­ma­nence », alerte Millions mis­sing France.

« La mécon­nais­sance de la mala­die crée un cli­mat d’in­com­pré­hen­sion, voire de dis­cri­mi­na­tion et de mal­trai­tance, explique l’as­so­cia­tion. Ainsi les malades se retrouvent-ils trop sou­vent iso­lés, sans aucun sou­tien du corps médi­cal ou de leurs proches ».

La BatukVI, marraine de l’association Millions missing France

L’EM3Souvent appe­lée par erreur syn­drome de fatigue chro­nique, sou­ligne MMF est une mala­die dérou­tante qui appa­raît le plus sou­vent bru­ta­le­ment4Notamment à la suite d’une infec­tion (mono­nu­cléose – virus d’Epstein-Barr, grippe, virus de l’her­pès humain (HHV6), cyto­mé­ga­lo­vi­rus, par­vo­vi­rose, infec­tion par Giardia, Shigella etc.. Le malaise ou épui­se­ment post-effort, carac­té­ris­tique prin­ci­pale de la mala­die, consiste en une aggra­va­tion des symp­tômes et de l’épuisement des patients après une acti­vité phy­sique ou cog­ni­tive, sou­vent banale. « Un malade peut se retrou­ver ainsi alité pen­dant plu­sieurs jours ou semaines après avoir fait de simples courses ou reçu des amis », décrit l’as­so­cia­tion MMF.

De sur­croît, ajoute MMF, « les pro­fes­sion­nels de santé n’ont aucune for­ma­tion sur cette mala­die com­plexe, aux mul­tiples symp­tômes ». Ainsi dou­leurs, migraines, ver­tiges, troubles neu­ro­lo­giques, sen­si­bi­lité aux infec­tions sont-ils le lot de tous ceux qu’elle frappe. « Il n’y a pas de trai­te­ment cura­tif, la recherche – lorsque elle existe – se révèle lar­ge­ment sous-finan­cée », regrette au micro Chantal Somm.

© Joël Kermabon - Place Gre'net

© Joël Kermabon – Place Gre’net

Devant la tri­bune impro­vi­sée sur les marches de l’é­glise Saint-Louis, des chaus­sures, pour cer­taines accom­pa­gnées de pan­cartes, sym­bo­lisent les malades absents, trop faibles pour se dépla­cer. Tout autour, beau­coup de per­sonnes venues en sou­tien, revê­tues d’un tee-shirt rouge et blanc aux cou­leurs de MMF, accom­pagnent des malades en fau­teuil rou­lant. Un véri­table tour de force pour cer­taines d’entre elles qui ont tout de même réussi à pui­ser assez d’éner­gie pour être pré­sentes sur ce ras­sem­ble­ment d’en­ver­gure nationale.

Au sein de la petite foule, on pou­vait recon­naître les jeunes per­cus­sion­nistes de la BatukaVI, une batu­cada d’en­fants de Grenoble et d’Échirolles, mar­raine de Millions mis­sing France. La mala­die a, en effet, un jour rat­trapé Shasha, une jeune femme très active avec laquelle Willy Lavastre avait lancé la fameuse batu­cada en 2010.

« On pourrait doubler le nombre de patients atteints d’ici un an en France »

La crise sani­taire de la Covid-19 aura-t-elle un impact sur la sur­ve­nue de l’en­cé­pha­lo­myé­lite myal­gique ? « Nous avons alerté, l’an­née der­nière les auto­ri­tés sani­taires en leur disant que   nous aurons plus de malades qui déve­lop­pe­raient la mala­die. Mais elles ne nous ont pas enten­dus à ce moment-là, explique Chantal Somm. On l’est depuis et nous tra­vaillons avec la Haute auto­rité de santé (HAS) pour la prise en charge des malades Covid long ». Mais aussi et sur­tout, pré­cise-t-elle, « pour qu’ils ne déclenchent pas l’EM car les pre­miers chiffres qui arrivent sont très alar­mants. On pour­rait dou­bler le nombre de patients atteints d’ici un an en France. C’est un enjeu de santé publique majeur. »

Grenoble : mobilisation contre l'encéphalomyélite myalgique © Joël Kermabon - Place Gre'net

© Joël Kermabon – Place Gre’net

Si aucune étude épi­dé­mio­lo­gique n’est dis­po­nible en France, « entre 330 000 et 670 000 per­sonnes seraient atteinte d’EM, dont 90 % de non diag­nos­ti­quées et non prises en charge », affirme Chantal Somm.

Que demande l’as­so­cia­tion MMF ? « Nous avons besoin de gens, d’aide, que les proches des malades se mobi­lisent car tout le monde connaît un malade d’EM, mais on ne le sait pas et ça peut tou­cher n’im­porte qui », conclut Chantal Somm.

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Joël Kermabon

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