EN BREF – Le collectif grenoblois À fleur de peau organisait sa soirée de lancement ce dimanche 24 novembre. Créé en mai dernier, il vise à soutenir et défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome d’Asperger.
Sarah Loraux-Chiffard et Charlie Fert, fondateurs du collectif, ont exposé leurs projets lors de la soirée de lancement le 24 novembre 2019. © Raphaëlle Denis – Place Gre’net
« Je me suis investi parce que je refuse que des jeunes vivent les mêmes horreurs que moi. » Charlie Fert résume ainsi l’objectif de toutes les actions du collectif grenoblois À fleur de peau.
À l’occasion de sa soirée de lancement ce dimanche 24 novembre, les fondateurs ont annoncé les projets de leur lutte pour les intérêts des autistes Asperger.
Asperger est une forme mal connue de l’autisme : les personnes atteintes n’ont pas de déficience intellectuelle et peuvent s’exprimer normalement. En France, elles sont encore très mal prises en charge.
Améliorer l’accueil des enfants Asperger
« Les Sessad [services d’éducation spéciale et de soins à domicile, ndlr] sont de bonnes structures, mais il y a au moins trois ans d’attente, explique Sarah Loraux-Chiffard, cofondatrice du collectif. Et pour les instituts médico-éducatifs, c’est cinq ans. » Ceux-ci, comme d’autres associations spécialisées, s’adressent en outre souvent aux autistes lourds. « Les autres sont laissés au bord de la route. »
Sarah Loraux-Chiffard, mère d’un enfant de 8 ans atteint d’Asperger et cofondatrice d’A Fleur de peau. © Raphaëlle Denis – Place Gre’net
À Fleur de peau souhaite ouvrir un lieu d’accueil pour ceux ayant des difficultés de scolarisation. « Le but serait de construire tout ça avec les parents, indique Julien, ancien travailleur en établissement et service d’aide par le travail (Esat) qui participe au projet. Qu’on mette en place un temps d’accueil personnalisé, et pas que ce soit des professionnels qui décident de tout. »
« Ce pourrait aussi être des lieux de soutien pour les parents », renchérit Sarah Loraux-Chiffard. Elle-même mère d’un enfant Asperger de 8 ans, elle espère soulager les autres familles de cet « énorme poids » que la situation peut représenter. « On se sent jugé par les autres parents, c’est difficile. En parler entre personnes qui comprennent pourrait faire beaucoup de bien. »
Adapter et sensibiliser le milieu scolaire
Certains enfants Asperger sont scolarisés normalement. Pour les aider, le collectif souhaite mettre en place des temps périscolaires adaptés, notamment pour la cantine. « Il y a du bruit, du monde, c’est très compliqué à gérer pour quelqu’un atteint d’Asperger, raconte Sarah Loraux-Chiffard. Rien que vingt minutes pour manger au calme avec du personnel formé, ça change tout. »
Soirée de lancement du collectif A Fleur de peau, le 24 novembre 2019. © Raphaëlle Denis – Place Gre’net
Sensibiliser les autres enfants pourrait également prévenir le harcèlement et les moqueries. « Nous pensons que les enfants sont totalement capables d’entendre et de comprendre ce qu’est un handicap invisible, si on leur explique. »
Le collectif se propose donc d’intervenir dans les classes pour parler du syndrome, et souhaiterait voir ce genre d’information devenir obligatoire à la rentrée prochaine.
Pour les adultes, Charlie a fondé un groupe de soutien. Nathalie a été la première à rejoindre ce cercle après s’être installée à Grenoble. « Je suis en recherche d’emploi depuis cinq ans. À Grenoble, je me suis retrouvée toute seule avec mes parents. Finalement, j’ai autant aidé Charlie qu’il ne m’a aidée », sourit-elle.
Le collectif espère pouvoir mener ces projets à bien d’ici la rentrée, mais n’a pour l’instant pas été reçu par la mairie. « On profite des municipales pour interpeller les candidats, signale Sarah Loraux-Chiffard. Il y a besoin d’une politique de la ville sur le handicap. » Rendez-vous donc en mars prochain.
Raphaëlle Denis
