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Le collectif A Fleur de peau s'est réuni le 24 novembre pour exposer ses projets pour la scolarisation des enfants autistes Asperger © Raphaëlle Denis - Place Gre'net

Autisme Asperger : le collectif À Fleur de peau se mobilise pour améliorer la prise en charge à Grenoble

Autisme Asperger : le collectif À Fleur de peau se mobilise pour améliorer la prise en charge à Grenoble

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EN BREF – Le collectif grenoblois À fleur de peau organisait sa soirée de lancement ce dimanche 24 novembre. Créé en mai dernier, il vise à soutenir et défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome d’Asperger.

 

 

Sarah Loraux-Chiffard et Charlie Fert, fondateurs du collectif, ont exposé leurs projets au cours de la soirée de lancement le 24 novembre © Raphaëlle Denis - Place Gre'net

Sarah Loraux-Chiffard et Charlie Fert, fon­da­teurs du col­lec­tif, ont exposé leurs pro­jets lors de la soi­rée de lan­ce­ment le 24 novembre 2019. © Raphaëlle Denis – Place Gre’net

« Je me suis investi parce que je refuse que des jeunes vivent les mêmes hor­reurs que moi. » Charlie Fert résume ainsi l’objectif de toutes les actions du col­lec­tif gre­no­blois À fleur de peau.

 

À l’occasion de sa soi­rée de lan­ce­ment ce dimanche 24 novembre, les fon­da­teurs ont annoncé les pro­jets de leur lutte pour les inté­rêts des autistes Asperger.

 

Asperger est une forme mal connue de l’autisme : les per­sonnes atteintes n’ont pas de défi­cience intel­lec­tuelle et peuvent s’exprimer nor­ma­le­ment. En France, elles sont encore très mal prises en charge.

 

 

Améliorer l’accueil des enfants Asperger

 

« Les Sessad [ser­vices d’éducation spé­ciale et de soins à domi­cile, ndlr] sont de bonnes struc­tures, mais il y a au moins trois ans d’attente, explique Sarah Loraux-Chiffard, cofon­da­trice du col­lec­tif. Et pour les ins­ti­tuts médico-édu­ca­tifs, c’est cinq ans. » Ceux-ci, comme d’autres asso­cia­tions spé­cia­li­sées, s’adressent en outre sou­vent aux autistes lourds. « Les autres sont lais­sés au bord de la route. »

 

Sarah Loraux-Chiffard, mère d'un enfant atteint d'Asperger et cofondatrice d'A Fleur de peau © Raphaëlle Denis - Place Gre'net

Sarah Loraux-Chiffard, mère d’un enfant de 8 ans atteint d’Asperger et cofon­da­trice d’A Fleur de peau. © Raphaëlle Denis – Place Gre’net

À Fleur de peau sou­haite ouvrir un lieu d’accueil pour ceux ayant des dif­fi­cul­tés de sco­la­ri­sa­tion. « Le but serait de construire tout ça avec les parents, indique Julien, ancien tra­vailleur en éta­blis­se­ment et ser­vice d’aide par le tra­vail (Esat) qui par­ti­cipe au pro­jet. Qu’on mette en place un temps d’accueil per­son­na­lisé, et pas que ce soit des pro­fes­sion­nels qui décident de tout. »

 

« Ce pour­rait aussi être des lieux de sou­tien pour les parents », ren­ché­rit Sarah Loraux-Chiffard. Elle-même mère d’un enfant Asperger de 8 ans, elle espère sou­la­ger les autres familles de cet « énorme poids » que la situa­tion peut repré­sen­ter. « On se sent jugé par les autres parents, c’est dif­fi­cile. En par­ler entre per­sonnes qui com­prennent pour­rait faire beau­coup de bien. »

 

 

Adapter et sensibiliser le milieu scolaire

 

Certains enfants Asperger sont sco­la­ri­sés nor­ma­le­ment. Pour les aider, le col­lec­tif sou­haite mettre en place des temps péri­sco­laires adap­tés, notam­ment pour la can­tine. « Il y a du bruit, du monde, c’est très com­pli­qué à gérer pour quelqu’un atteint d’Asperger, raconte Sarah Loraux-Chiffard. Rien que vingt minutes pour man­ger au calme avec du per­son­nel formé, ça change tout. »

 

Autistes Asperger : le collectif grenoblois A Fleur de peau a présenté ce 24 novembre 2019 ses projets pour améliorer la prise en charge, notamment concernant la scolarisation des enfants autistes Asperger. © Raphaëlle Denis - Place Gre'net

Soirée de lan­ce­ment du col­lec­tif A Fleur de peau, le 24 novembre 2019. © Raphaëlle Denis – Place Gre’net

Sensibiliser les autres enfants pour­rait éga­le­ment pré­ve­nir le har­cè­le­ment et les moque­ries. « Nous pen­sons que les enfants sont tota­le­ment capables d’entendre et de com­prendre ce qu’est un han­di­cap invi­sible, si on leur explique. »

 

Le col­lec­tif se pro­pose donc d’intervenir dans les classes pour par­ler du syn­drome, et sou­hai­te­rait voir ce genre d’information deve­nir obli­ga­toire à la ren­trée prochaine.

 

Pour les adultes, Charlie a fondé un groupe de sou­tien. Nathalie a été la pre­mière à rejoindre ce cercle après s’être ins­tal­lée à Grenoble. « Je suis en recherche d’emploi depuis cinq ans. À Grenoble, je me suis retrou­vée toute seule avec mes parents. Finalement, j’ai autant aidé Charlie qu’il ne m’a aidée », sourit-elle.

 

Le col­lec­tif espère pou­voir mener ces pro­jets à bien d’ici la ren­trée, mais n’a pour l’instant pas été reçu par la mai­rie. « On pro­fite des muni­ci­pales pour inter­pel­ler les can­di­dats, signale Sarah Loraux-Chiffard. Il y a besoin d’une poli­tique de la ville sur le han­di­cap. » Rendez-vous donc en mars prochain.

 

Raphaëlle Denis

 

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RD

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