Le collectif À fleur de peau veut créer un lieu d’accueil pour les enfants autistes Asperger

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FOCUS – Mis en lumière par la jeune militante écologiste Greta Thunberg, le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle très mal prise en charge en France. Le tout récent collectif À fleur de peau a ainsi décidé de monter dès la rentrée un lieu d’accueil à Grenoble pour des enfants autistes Asperger et de fédérer les familles pour assurer un développement épanouissant au quotidien.

 

 

Rentrée des classes à Grenoble. © Séverine Cattiaux - Place Gre'net

Rentrée des classes à Grenoble. © Séverine Cattiaux – Place Gre’net

« La ren­trée sco­laire approche à grands pas et bon nombre de parents d’en­fants autistes Asperger se retrouvent sans solu­tion de lieu adapté pour leur enfant. » Tel est le constat pré­oc­cu­pant que pose le nou­veau col­lec­tif À fleur de peau sur sa page Facebook en ce mois de juillet. Un col­lec­tif créé par deux Grenoblois, Sarah Loraux-Chiffard et Charlie Fert.

 

Certains enfants autistes Asperger iront, certes, à l’é­cole, mais sou­vent à temps par­tiel, à l’ins­tar de Raphaël, 7 ans, le fils de Sarah Loraux-Chiffard, cofon­da­trice du col­lec­tif. Fréquentant trois mati­nées par semaine une classe Ulis (uni­tés loca­li­sées pour l’in­clu­sion sco­laire), Raphaël est confié le reste du temps à ses grands-parents. Une situa­tion pas com­plè­te­ment satis­fai­sante et épui­sante pour la famille.

 

 

« La plupart du temps, la maman ou le papa cesse tout bonnement de travailler »

 

D’autres jeunes, moins chan­ceux encore, seront tout sim­ple­ment pri­vés d’é­cole, faute d’aide à la vie sco­laire (AVS) ou d’ac­com­pa­gne­ment adapté. Une aber­ra­tion, s’in­surgent Sarah et Charlie : « Les enfants autistes Asperger ont besoin de côtoyer le milieu ordi­naire », clament-ils.

 

Suivi édu­ca­tif avec l’as­so­cia­tion Le Tremplin Autisme Isère. © Marina B Photographie

Les alter­na­tives pour les enfants en dehors des temps sco­laires ? Très réduites… Les struc­tures exis­tantes type Sessad (ser­vice d’ac­com­pa­gne­ment des enfants en situa­tion de han­di­cap) pré­sentent l’in­té­rêt de prendre en charge les soins, mais les places sont rares…

 

« Il existe aussi des asso­cia­tions accueillant des autistes mais ils ont très peu de places. Ils prennent en prio­rité les autistes désco­la­ri­sés et non ver­baux », indique Sarah. Une fois la maigre palette de solu­tions épui­sée, les parents n’ont plus qu’à se retour­ner vers la famille ou des amis pour s’oc­cu­per de leur enfant. Au bout du compte, la plu­part du temps, la maman ou le papa cesse tout bon­ne­ment de tra­vailler pour s’oc­cu­per de son édu­ca­tion.

 

 

« Les parents tiendront à tour de rôle une permanence »

 

Face à ce manque cruel de pro­po­si­tions d’ac­cueil pour les enfants autistes Asperger en France, l’i­dée d’un accueil col­lec­tif, où les parents s’in­ves­ti­raient à tour de rôle, a germé dans la tête de Sarah Loraux-Chiffard, 37 ans, maman de Raphaël et assis­tante au CEA (Commissariat de l’Énergie Atomique).

 

Charlie Fert et Sarah Loraux-Chiffard cofondateurs du collectif "à fleur de peau" DR

Charlie Fert et Sarah Loraux-Chiffard, cofon­da­teurs du col­lec­tif À fleur de peau. DR

Le nou­veau type d’ac­cueil qu’en­vi­sage le col­lec­tif À fleur de peau per­met­trait d’of­frir un cadre à la fois struc­tu­rant, bien­veillant et épa­nouis­sant pour un groupe d’en­fants, tout en per­met­tant aux parents de pour­suivre leur tra­vail, au moins à quatre cin­quième du temps. « Les parents tien­draient une per­ma­nence pour s’oc­cu­per des enfants dans le même esprit que les crèches paren­tales, com­pare Sarah. L’avantage que nous avons par rap­port à tout autre pro­fes­sion­nel est que nous connais­sons très bien nos enfants. »

 

 

Une structure qui pourrait accueillir une dizaine de jeunes

 

Reste à trou­ver un lieu qui soit bien dans les clous au niveau des normes et sur­tout dis­po­nible pour la ren­trée « disons dans le cou­rant du pre­mier tri­mestre », pré­cise Sarah. Une mai­son des jeunes pour­rait, par exemple, faire l’af­faire, puisque ces struc­tures sont libres en dehors des mer­cre­dis et des fins de jour­née.

 

La villa Arthaud, une structure qui pourrait accueillir les enfants autistes Asperger, suggère le collectif à fleur de peau © Séverine Cattiaux - Placegrenet.fr

La villa Arthaud, une struc­ture qui pour­rait accueillir les enfants autistes Asperger, sug­gère le col­lec­tif À fleur de peau. © Séverine Cattiaux – Placegrenet.fr

Parallèlement à la recherche d’un lieu, le col­lec­tif lance un appel à tous les parents inté­res­sés. « Nous recher­chons des parents d’en­fants autistes Asperger sur Grenoble et l’ag­glo­mé­ra­tion se trou­vant sans mode de garde ou de lieu adapté pour leur enfant hors temps sco­laire pour la semaine », indique le col­lec­tif sur sa page Facebook.

 

Idéalement, la struc­ture pour­rait fonc­tion­ner avec une dizaine d’en­fants, estime Sarah.

 

 

« Je me refuse à l’idée que d’autres enfants vivent ce que j’ai enduré »

 

Greta Thunberg, vous connais­sez ? Cette jeune mili­tante éco­lo­gique très média­ti­sée ces temps-ci, est atteinte du syn­drome d’Asperger et l’as­sume plei­ne­ment. Comme Greta, les enfants autistes Asperger ont un déve­lop­pe­ment nor­mal de leur intel­li­gence et du lan­gage.

 

Greta Thunberg, jeune militante pour le climat au Parlement Européen de Bruxelles, a fait un discours avant le vote des députés. CC European Parliament - Wikipédia

Greta Thunberg, jeune mili­tante pour le cli­mat au Parlement Européen de Bruxelles et autiste Asperger assu­mée. CC European Parliament – Wikipédia

Ils pré­sentent en revanche, à des degrés divers, une défi­cience mar­quée dans les inter­ac­tions sociales et la com­mu­ni­ca­tion.

 

Certains vont être très sen­sibles au bruit ou aux odeurs. Souvent les autistes Asperger ne seront pas à l’aise avec les normes et les codes sociaux. De fait, ils ont besoin d’ac­com­pa­gne­ment durant leur sco­la­rité.

 

Charlie Fert, cofon­da­teur du col­lec­tif À fleur de peau est lui-même autiste Asperger. A 28 ans, Charlie tra­vaille comme tech­ni­cien en main­te­nance infor­ma­tique à la com­mune d’Échirolles et milite par ailleurs pour de nom­breuses causes. Le jeune homme a plu­tôt bien tiré son épingle du jeu, en dépit d’un dou­lou­reux par­cours sco­laire qui lui a laissé des marques indé­lé­biles, confie-t-il.

 

Bande dessinée sur l'autisme crédit Elise Gravel

Bande des­si­née sur l’au­tisme. © Élise Gravel

Manque d’ac­com­pa­gne­ment, déci­sions arbi­traires, incom­pé­tences des édu­ca­teurs, mau­vais trai­te­ments, vio­lence psy­cho­lo­gique, har­cè­le­ment infligé par les autres enfants… « J’ai vécu l’en­fer » com­mente Charlie Fert, que ce soit au col­lège, à l’Institut Thérapeutique édu­ca­tif et péda­go­gique (Itep) ou à l’Institut médico-édu­ca­tifs (IME).

 

Forçant l’ad­mi­ra­tion, le jeune autiste Asperger n’a jamais baissé les bras. « On vou­lait que je tra­vaille dans un Établissement et ser­vice d’aide par le tra­vail (Esat). J’ai refusé d’y aller ». Charlie n’y avait, à l’é­vi­dence, pas sa place. C’est donc sans hési­ter qu’il s’est engagé, aux côtés de Sarah, dans le col­lec­tif À fleur de peau et sou­tient avec convic­tion son pro­jet. « Je me refuse à l’i­dée que d’autres enfants vivent ce que j’ai enduré », assène-t-il.

 

Lancé il y a deux mois, le col­lec­tif À fleur de peau a éga­le­ment voca­tion à sen­si­bi­li­ser le public sur ce syn­drome, ainsi qu’à défendre les droits des autistes Asperger. Il y a encore fort à faire à entendre les cofon­da­teurs.

 

Séverine Cattiaux 

 

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