FOCUS – Mis en lumière par la jeune mili­tante éco­lo­giste Greta Thunberg, le syn­drome d’Asperger est une forme d’au­tisme sans défi­cience intel­lec­tuelle très mal prise en charge en France. Le tout récent col­lec­tif À fleur de peau a ainsi décidé de mon­ter dès la ren­trée un lieu d’ac­cueil à Grenoble pour des enfants autistes Asperger et de fédé­rer les familles pour assu­rer un déve­lop­pe­ment épa­nouis­sant au quotidien.

Rentrée des classes à Grenoble. © Séverine Cattiaux – Place Gre’net

« La ren­trée sco­laire approche à grands pas et bon nombre de parents d’en­fants autistes Asperger se retrouvent sans solu­tion de lieu adapté pour leur enfant. » Tel est le constat pré­oc­cu­pant que pose le nou­veau col­lec­tif À fleur de peau sur sa page Facebook en ce mois de juillet. Un col­lec­tif créé par deux Grenoblois, Sarah Loraux-Chiffard et Charlie Fert.

Certains enfants autistes Asperger iront, certes, à l’é­cole, mais sou­vent à temps par­tiel, à l’ins­tar de Raphaël, 7 ans, le fils de Sarah Loraux-Chiffard, cofon­da­trice du col­lec­tif. Fréquentant trois mati­nées par semaine une classe Ulis (uni­tés loca­li­sées pour l’in­clu­sion sco­laire), Raphaël est confié le reste du temps à ses grands-parents. Une situa­tion pas com­plè­te­ment satis­fai­sante et épui­sante pour la famille.

« La plu­part du temps, la maman ou le papa cesse tout bon­ne­ment de travailler »

D’autres jeunes, moins chan­ceux encore, seront tout sim­ple­ment pri­vés d’é­cole, faute d’aide à la vie sco­laire (AVS) ou d’ac­com­pa­gne­ment adapté. Une aber­ra­tion, s’in­surgent Sarah et Charlie : « Les enfants autistes Asperger ont besoin de côtoyer le milieu ordi­naire », clament-ils.

Suivi édu­ca­tif avec l’as­so­cia­tion Le Tremplin Autisme Isère. © Marina B Photographie

Les alter­na­tives pour les enfants en dehors des temps sco­laires ? Très réduites… Les struc­tures exis­tantes type Sessad (ser­vice d’ac­com­pa­gne­ment des enfants en situa­tion de han­di­cap) pré­sentent l’in­té­rêt de prendre en charge les soins, mais les places sont rares…

« Il existe aussi des asso­cia­tions accueillant des autistes mais ils ont très peu de places. Ils prennent en prio­rité les autistes désco­la­ri­sés et non ver­baux », indique Sarah. Une fois la maigre palette de solu­tions épui­sée, les parents n’ont plus qu’à se retour­ner vers la famille ou des amis pour s’oc­cu­per de leur enfant. Au bout du compte, la plu­part du temps, la maman ou le papa cesse tout bon­ne­ment de tra­vailler pour s’oc­cu­per de son éducation.

« Les parents tien­dront à tour de rôle une permanence »

Face à ce manque cruel de pro­po­si­tions d’ac­cueil pour les enfants autistes Asperger en France, l’i­dée d’un accueil col­lec­tif, où les parents s’in­ves­ti­raient à tour de rôle, a germé dans la tête de Sarah Loraux-Chiffard, 37 ans, maman de Raphaël et assis­tante au CEA (Commissariat de l’Énergie Atomique).

Charlie Fert et Sarah Loraux-Chiffard, cofon­da­teurs du col­lec­tif À fleur de peau. DR

Le nou­veau type d’ac­cueil qu’en­vi­sage le col­lec­tif À fleur de peau per­met­trait d’of­frir un cadre à la fois struc­tu­rant, bien­veillant et épa­nouis­sant pour un groupe d’en­fants, tout en per­met­tant aux parents de pour­suivre leur tra­vail, au moins à quatre cin­quième du temps. « Les parents tien­draient une per­ma­nence pour s’oc­cu­per des enfants dans le même esprit que les crèches paren­tales, com­pare Sarah. L’avantage que nous avons par rap­port à tout autre pro­fes­sion­nel est que nous connais­sons très bien nos enfants. »

Une struc­ture qui pour­rait accueillir une dizaine de jeunes

Reste à trou­ver un lieu qui soit bien dans les clous au niveau des normes et sur­tout dis­po­nible pour la ren­trée « disons dans le cou­rant du pre­mier tri­mestre », pré­cise Sarah. Une mai­son des jeunes pour­rait, par exemple, faire l’af­faire, puisque ces struc­tures sont libres en dehors des mer­cre­dis et des fins de journée.

La villa Arthaud, une struc­ture qui pour­rait accueillir les enfants autistes Asperger, sug­gère le col­lec­tif À fleur de peau. © Séverine Cattiaux – Placegrenet​.fr

Parallèlement à la recherche d’un lieu, le col­lec­tif lance un appel à tous les parents inté­res­sés. « Nous recher­chons des parents d’en­fants autistes Asperger sur Grenoble et l’ag­glo­mé­ra­tion se trou­vant sans mode de garde ou de lieu adapté pour leur enfant hors temps sco­laire pour la semaine », indique le col­lec­tif sur sa page Facebook.

Idéalement, la struc­ture pour­rait fonc­tion­ner avec une dizaine d’en­fants, estime Sarah.

« Je me refuse à l’i­dée que d’autres enfants vivent ce que j’ai enduré »

Greta Thunberg, vous connais­sez ? Cette jeune mili­tante éco­lo­gique très média­ti­sée ces temps-ci, est atteinte du syn­drome d’Asperger et l’as­sume plei­ne­ment. Comme Greta, les enfants autistes Asperger ont un déve­lop­pe­ment nor­mal de leur intel­li­gence et du langage.

Greta Thunberg, jeune mili­tante pour le cli­mat au Parlement Européen de Bruxelles et autiste Asperger assu­mée. CC European Parliament – Wikipédia

Ils pré­sentent en revanche, à des degrés divers, une défi­cience mar­quée dans les inter­ac­tions sociales et la communication.

Certains vont être très sen­sibles au bruit ou aux odeurs. Souvent les autistes Asperger ne seront pas à l’aise avec les normes et les codes sociaux. De fait, ils ont besoin d’ac­com­pa­gne­ment durant leur scolarité.

Charlie Fert, cofon­da­teur du col­lec­tif À fleur de peau est lui-même autiste Asperger. A 28 ans, Charlie tra­vaille comme tech­ni­cien en main­te­nance infor­ma­tique à la com­mune d’Échirolles et milite par ailleurs pour de nom­breuses causes. Le jeune homme a plu­tôt bien tiré son épingle du jeu, en dépit d’un dou­lou­reux par­cours sco­laire qui lui a laissé des marques indé­lé­biles, confie-t-il.

Bande des­si­née sur l’au­tisme. © Élise Gravel

Manque d’ac­com­pa­gne­ment, déci­sions arbi­traires, incom­pé­tences des édu­ca­teurs, mau­vais trai­te­ments, vio­lence psy­cho­lo­gique, har­cè­le­ment infligé par les autres enfants… « J’ai vécu l’en­fer » com­mente Charlie Fert, que ce soit au col­lège, à l’Institut Thérapeutique édu­ca­tif et péda­go­gique (Itep) ou à l’Institut médico-édu­ca­tifs (IME).

Forçant l’ad­mi­ra­tion, le jeune autiste Asperger n’a jamais baissé les bras. « On vou­lait que je tra­vaille dans un Établissement et ser­vice d’aide par le tra­vail (Esat). J’ai refusé d’y aller ». Charlie n’y avait, à l’é­vi­dence, pas sa place. C’est donc sans hési­ter qu’il s’est engagé, aux côtés de Sarah, dans le col­lec­tif À fleur de peau et sou­tient avec convic­tion son pro­jet. « Je me refuse à l’i­dée que d’autres enfants vivent ce que j’ai enduré », assène-t-il.

Lancé il y a deux mois, le col­lec­tif À fleur de peau a éga­le­ment voca­tion à sen­si­bi­li­ser le public sur ce syn­drome, ainsi qu’à défendre les droits des autistes Asperger. Il y a encore fort à faire à entendre les cofondateurs.

Séverine Cattiaux