FIL INFO – L’association des Jeunes diabétiques de l’Isère monte une nouvelle fois au créneau. Non pour alerter sur le manque de moyens au CHU de Grenoble, en grande partie comblés depuis cette année, mais sur la nécessaire urgence à faire évoluer le système de santé en France et la prise en charge de la maladie. Le diabète de type 1 touche de plus en plus d’enfants, et de plus en plus jeunes.
Hôpital couple enfant, CHU de Grenoble © Chloé Ponset – Place Gre’net
Les associations de patients et familles de patients atteints du diabète de type 1 montent au créneau. A l’occasion ce 14 novembre de la journée mondiale du diabète, elles dénoncent une nouvelle fois la dégradation du parcours de soins en France et l’urgence à réformer le système de santé, notamment la prise en charge de cette maladie qui touchent de plus en plus d’enfants, et de plus en plus jeunes.
Les cas de diabète de type 1 – diabète insulino-dépendant, anciennement appelé aussi diabète sucré –, augmentent en France de 4,5 % par an. L’incidence de cette maladie métabolique dont les causes exactes restent inconnues, était de 7,4 pour 100 000 jeunes de moins de 20 ans en 1988. Elle est passée à 19 en 2015. Elle touche aussi des patients de plus en plus jeunes, imposant une prise en charge spécifique : 26 % avaient moins de cinq ans lorsque la maladie a été diagnostiquée.
Un suivi trimestriel pas toujours effectué faute de moyens
En face, les effectifs médicaux et paramédicaux ne suivent pas. Une enquête menée en 2018 par l’association Aide aux jeunes diabétiques (ADJ) et la société française d’endocrinologie et diabétologie pédiatrique (SFEDP) auprès de 120 services hospitaliers de pédiatrie montre que 30 % d’entre eux ne pouvaient assurer le suivi trimestriel recommandé faute de moyens. Quand 20 % ont été confrontés à un arrêt de travail pour épuisement professionnel ces cinq dernières années.
Au service de diabétologie pédiatrique du CHU de Grenoble, le nombre de jeunes pris en charge est passé de 60 à 250 en quinze ans. Sans que l’équipe médicale et para-médicale ne soit mise à niveau… jusqu’à cette année.
Urgences pédiatriques du CHU à Grenoble © Patricia Cerinsek
Il a fallu l’arrêt-maladie pour burn-out des deux pédiatres diabétologues et la mobilisation des familles de patients relayées par l’association des Jeunes diabétiques de l’Isère (JDI), pour que la direction de l’hôpital, en partie renouvelée depuis septembre, accorde plus de moyens au service pédiatrique de diabétologie-endocrinologie.
Depuis, les deux médecins ont repris leur poste à temps partiel. Un diabétologue supplémentaire est venu étoffer l’équipe médicale en novembre, auxquels s’ajoutent une puéricultrice et un interne permettant d’assurer à nouveau le suivi de tous les patients au CHU. De quoi satisfaire l’association pour qui les demandes ont été « plutôt entendues ».
« Même si l’équipe n’est toujours pas au niveau des recommandations de la Haute Autorité de Santé, nous avons bon espoir dans la nouvelle équipe de direction pour soutenir les projets en cours », soulignent les Jeunes diabétiques de l’Isère.
PC
