Une plateforme d’expertise régionale maladies rares pour la région Auvergne-Rhône-Alpes

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FLASH INFO — Tout un symbole : la date de la Journée internationale des Maladies rares est fixée au… 29 février. Faute d’année bissextile, c’est le dimanche 28 février que la Journée a été célébrée en 2021. À cette occasion, les CHU Grenoble-Alpes, Saint-Étienne et Clermont-Ferrand, le CH Métropole-Savoie et les Hospices civils de Lyon, ont lancé la Plateforme d’expertise régionale maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes.

 

Les mala­dies rares ? Le terme s’ap­plique aux mala­dies qui atteignent moins d’une per­sonne sur 2000. « À ce jour, entre 7000 à 8000 mala­dies rares sont iden­ti­fiées et tou­che­raient 3 mil­lions de per­sonnes en France, et envi­ron 25 mil­lions en Europe, consti­tuant ainsi un enjeu majeur de santé publique », indiquent les cinq par­te­naires. Un enjeu notam­ment suivi par des centres de réfé­rence ou des centres de com­pé­tence.

 

Le CHU Grenoble-Alpes participe à la Plateforme d'expertise régionale maladies rares © Florent Mathieu - Place Gre'net

Le CHU Grenoble-Alpes par­ti­cipe à la Plateforme d’ex­per­tise régio­nale mala­dies rares © Florent Mathieu – Place Gre’net

 

Autant de centres que regroupe la Plateforme. Au total, décrivent les acteurs de santé, « 40 centres de réfé­rences mala­dies rares et 201 centres de com­pé­tences label­li­sés au sein des 5 éta­blis­se­ments, appar­te­nant à 23 filières ». Parmi les exemples de col­la­bo­ra­tion d’ores et déjà mis en place figurent des outils de télé­mé­de­cine, afin de faci­li­ter « les avis mul­ti­dis­ci­pli­naires » et la concer­ta­tion entre experts.

 

Les ambi­tions affi­chées ? « La lutte contre l’errance diag­nos­tique et l’amélioration des par­cours de prise en charge des patients au sein de la grande région ». Mais aussi « valo­ri­ser les inno­va­tions de soin au ser­vice du malade, le déve­lop­pe­ment des actions d’éducation thé­ra­peu­tique, ainsi que le déve­lop­pe­ment et le sou­tien de la recherche ». Tout en impli­quant les patients et en leur per­met­tant d’ap­por­ter leur contri­bu­tion.

 

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