FOCUS – L’Association des familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés de l’Isère (AFTC) inaugurait ses nouveaux locaux grenoblois, jeudi 28 octobre 2021. Un temps de rencontre, retardé de deux ans pour cause de Covid, afin de mieux rappeler la raison d’être et les missions de l’association. Le tout dans une ambiance conviviale et bienveillante.
« En 2006, notre fils à 27 ans a été victime d’un grave accident de voiture. C’était aussi pour nous l’accident de notre vie. » C’est ainsi que Varoujan Derderian a débuté son discours lors de l’inauguration des nouveaux locaux de l’Association des familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés (AFTC) de l’Isère, jeudi 28 octobre. Aucune impudeur pourtant de la part du président de l’association car, a‑t-il ajouté, « cette histoire particulière, tout le monde la connaît ici ».
L’AFTC a inauguré ses locaux dans une ambiance conviviale et bienveillante. © Florent Mathieu – Place Gre’net
Créée à Grenoble en 1986, l’AFTC Isère est la deuxième de France après celle de Bordeaux. L’association vient en aide aux familles de personnes victimes de lésions cérébrales acquises. Ce qui regroupe beaucoup de cas, depuis les accidents de la route aux AVC, en passant par les accidents de naissance ou les bébés secoués.
Des séquelles invisibles très handicapantes
Pourquoi une association spécifique aux traumatismes crâniens ? Parce que les familles sont confrontées à de lourdes responsabilités face aux séquelles de ces accidents, explique Chantal Matray, secrétaire de l’AFTC Isère. « Dans la majorité des cas, ce sont des séquelles invisibles : des troubles de la mémoire, de la concentration, des difficultés de repérage dans l’espace ou dans le temps, des choses très handicapantes », précise-t-elle.
Si toutes les conséquences d’un accident n’ont pas le même degré de gravité et si certains symptômes peuvent s’atténuer avec le temps, leur poids reste néanmoins très lourd pour les personnes qui les subissent et leurs proches qui endossent le rôle d’aidant. Avec des conséquences sur leur vie quotidienne, leur carrière professionnelle ou leurs relations sociales.
C’est pourquoi l’AFTC essaye de leur venir en aide, tout en sensibilisant les institutions et le public à la question du handicap invisible. L’association intervient ainsi dans les collèges et lycées, auprès des professionnels de santé en formation, comme partenaire auprès des collectivités et de l’agence régionale de santé, et organise des rencontres et groupes de paroles à l’intention des aidants familiaux.
Groupes d’entraide et « maisons de l’espoir »
Mais l’AFTC mène aussi des actions d’importance en faveur des personnes touchées par un traumatisme crânien. En particulier à travers le Gem, « groupe d’entraide mutuelle » qui leur propose de participer ensemble à des activités sportives ou culturelles, comme la handisavate, la participation à une webradio ou un atelier de théâtre. « Le but, c’est de lutter contre l’isolement et l’enfermement », résume Chantal Matray.
Le traumatisme crânien engendre des troubles invisibles très handicapants dans la vie quotidienne. © Florent Mathieu – Place Gre’net
Depuis le début des années 2010, l’AFTC propose également des solutions de logement en colocation pour des personnes atteintes de traumatismes crâniens. « Nous nous sommes dit qu’ils y avait un manque de propositions pour le retour à domicile. Soit c’était l’établissement, soit le domicile des parents », explique la secrétaire de l’association. D’où la création de « maisons de l’espoir » dans l’agglomération.
Le principe ? Quatre personnes vivent dans un espace privé avec des parties communes, dont l’entretien est assuré par l’AFTC. « Ce n’est pas un établissement. Ils sont chez eux ! », insiste Chantal Matray. Les maisons de l’espoir sont, à ce jour, au nombre de trois : une maison et deux appartements, avec le concours de la Société dauphinoise pour l’habitat et Pluralis. Ce qui permet à douze personnes d’êtres logées dans en habitat partagé.
« Des liens d’amitié qui nous unissent » les personnes au sein de l’AFTC
Si l’AFTC a pris possession de ses nouveaux locaux sur l’avenue Rhin-et-Danube en 2019, l’inauguration a dû attendre deux ans pour se faire, crise sanitaire oblige. Un temps de rencontre et d’échanges qui s’est tenu dans une ambiance autant conviviale que bienveillante. Car les personnes qui viennent à l’AFTC partagent une expérience commune, au-delà de leurs parcours accidentés, souligne Chantal Matray.
Varoujan Derderian, président de l’AFTC Isère, lors de sa prise de parole. © Florent Mathieu – Place Gre’net
Varoujan Derderian ne dit pas autre chose, en décrivant « la joie, la détente, la bonne humeur et le partage » qui règne à l’AFTC. « Dans le nom, il y a “familles” et cela compte pour moi. Tout en restant lucide, je crois dur comme fer aux liens d’amitié qui nous unissent dans notre association », ajoute son président, sans cacher son émotion. Avant de rappeler le leitmotiv de son action : « la personne humaine prévaut sur le handicap ».