FIL INFO – L’Observatoire de la vie fami­liale de l’Isère rend publique la syn­thèse de son enquête inti­tu­lée « Handicap, mala­die chro­nique et paren­ta­lité ». Au total, 1 165 familles avec des enfants han­di­ca­pés ou malades ont répondu au ques­tion­naire. Elles décrivent les com­plexi­tés admi­nis­tra­tives, évoquent le risque d’i­so­le­ment social et pointent des struc­tures d’ac­cueil par­fois mal adaptées. 

« Handicap, mala­die chro­nique et paren­ta­lité », tel est le thème de l’en­quête menée en 2016 par l’Observatoire de la vie fami­liale de l’Isère auprès de 1 165 familles. Sous l’é­gide du Département, de la Caisse d’al­lo­ca­tions fami­liales (Caf) et de l’Union dépar­te­men­tale des asso­cia­tions fami­liales (Udaf), l’Observatoire vient de publier une syn­thèse de cette enquête, basée sur des témoi­gnages de parents d’en­fants atteints de han­di­cap ou de mala­die chronique.

Des dif­fi­cul­tés à s’in­for­mer et à trou­ver du soutien

Premier point abordé par l’en­quête : « Où et com­ment trou­ver info et sou­tien ? » Pour les parents d’en­fants en situa­tion de han­di­cap, l’ac­cès aux droits peut rele­ver du « par­cours du com­bat­tant », en par­ti­cu­lier lorsque l’ad­mi­nis­tra­tif s’en mêle. Plus de 60 % des familles demandent ainsi « plus de sou­plesse dans les démarches », et 44 % sou­haitent un accom­pa­gne­ment pour rem­plir les dos­siers de recon­nais­sance du handicap.

Enfant en fau­teuil rou­lant © CC-Stefan Schranz – Pixabay

L’information pose éga­le­ment souci : pas moins de 78 % des répon­dants à l’en­quête disent avoir ren­con­tré des dif­fi­cul­tés dans l’ac­cès à l’in­for­ma­tion, et 75 % aime­raient qu’elle soit dis­po­nible chez les pro­fes­sion­nels de santé. Enfin, seule­ment 66 % des per­sonnes inter­ro­gées disent avoir trouvé de l’é­coute, des conseils et du sou­tien. Soit près de 400 familles sur la touche ?

Plus de la moi­tié des parents peinent à conci­lier vie de famille et vie professionnelle

Le sou­tien au rôle de parent consti­tuait le deuxième point de l’en­quête, alors qu’un enfant atteint de han­di­cap ou de mala­die chro­nique demande natu­rel­le­ment plus d’at­ten­tion et d’en­ga­ge­ment. 53 % des parents disent vivre « plu­tôt mal » la conci­lia­tion entre vie de famille et vie pro­fes­sion­nelle. Et un quart d’entre eux disent avoir déjà senti des réti­cences de la part de leur employeur face à leur situa­tion, mal­gré des auto­ri­sa­tions d’absence.

De plus, 55 % des familles inter­ro­gées aime­raient ren­con­trer régu­liè­re­ment les pro­fes­sion­nels en charge de leur enfant. Ces der­niers peuvent être nom­breux, par­fois plus de dix inter­ve­nants (dont la coor­di­na­tion est assu­rée par les parents dans 58 % des cas). Pour autant, mal­gré cet accom­pa­gne­ment par­fois impor­tant, 69 % des parents disent sou­hai­ter avoir des conseils pour « aider l’en­fant dans son évo­lu­tion ».

Comment rompre l’isolement ?

Troisième point abordé : « Rompre l’i­so­le­ment ». « Le temps de tra­vail, les ren­dez-vous de prise en charge, les tâches quo­ti­diennes s’enchaînant, les parents ne dis­posent plus d’assez de temps pour entre­te­nir les liens ami­caux et même fami­liaux », explique la syn­thèse de l’en­quête. Une situa­tion incon­for­table qui se tra­duit en chiffre : 66 % des familles disent avoir besoin de temps pour pra­ti­quer une acti­vité per­son­nelle, et 52 % disent « fré­quen­ter moins leurs amis ».

Enfant autiste à l’as­so­cia­tion Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

L’isolement peut aussi tou­cher la fra­trie : les rela­tions sociales des frères ou sœurs d’un enfant han­di­capé ou atteint d’une mala­die chro­nique pâtissent de la situa­tion. 52 % des répon­dants disent que la fra­trie ren­contre des dif­fi­cul­tés, tant au niveau ami­cal que fami­lial. Dans 27 % des cas, les parents estiment que leurs enfants « vivent dif­fi­ci­le­ment le regard des autres ».

Des freins per­sis­tants à l’ac­cueil en milieu ordinaire

Dernier point : « Comment rendre effec­tifs l’ac­cès et l’ac­cueil en milieu ordi­naire ? », s’in­ter­roge l’en­quête. L’enjeu est bien une inclu­sion « réelle » des enfants dans les crèches, les écoles et les centres de loi­sirs. À ce titre, les réponses per­mettent d’être opti­mistes. Ainsi, 87 % des familles se disent satis­faites de l’o­rien­ta­tion de leur enfant. Mais déplorent des cadres trop nor­ma­tifs, et sou­lignent pour 38 % d’entre elles les dif­fi­cul­tés d’ac­cès à une Aide à la vie sco­laire (AVS).

Visuel de l’Observatoire de la vie fami­liale Isère © OVF 38

Ainsi, c’est plus de la moi­tié des per­sonnes inter­ro­gées qui citent au moins une dif­fi­culté liée à la sco­la­ri­sa­tion de leurs enfants, et un tiers pour l’ac­cès aux centres de loi­sirs. 20 % des familles jugent par ailleurs que ces centres manquent de sou­plesse, tan­dis que 21 % d’entre elles livrent un constat simi­laire pour l’ac­cueil péri­sco­laire. Pour amé­lio­rer la situa­tion, les parents jugent néces­saires que le han­di­cap et la « dif­fé­rence » soient davan­tage connus et identifiés.

FM