FIL INFO – L’Observatoire de la vie familiale de l’Isère rend publique la synthèse de son enquête intitulée « Handicap, maladie chronique et parentalité ». Au total, 1 165 familles avec des enfants handicapés ou malades ont répondu au questionnaire. Elles décrivent les complexités administratives, évoquent le risque d’isolement social et pointent des structures d’accueil parfois mal adaptées. 

« Handicap, maladie chronique et parentalité », tel est le thème de l’enquête menée en 2016 par l’Observatoire de la vie familiale de l’Isère auprès de 1 165 familles. Sous l’égide du Département, de la Caisse d’allocations familiales (Caf) et de l’Union départementale des associations familiales (Udaf), l’Observatoire vient de publier une synthèse de cette enquête, basée sur des témoignages de parents d’enfants atteints de handicap ou de maladie chronique.

Des difficultés à s’informer et à trouver du soutien

Premier point abordé par l’enquête : « Où et comment trouver info et soutien ? » Pour les parents d’enfants en situation de handicap, l’accès aux droits peut relever du « parcours du combattant », en particulier lorsque l’administratif s’en mêle. Plus de 60 % des familles demandent ainsi « plus de souplesse dans les démarches », et 44 % souhaitent un accompagnement pour remplir les dossiers de reconnaissance du handicap.

Enfant en fauteuil roulant © CC-Stefan Schranz – Pixabay

L’information pose également souci : pas moins de 78 % des répondants à l’enquête disent avoir rencontré des difficultés dans l’accès à l’information, et 75 % aimeraient qu’elle soit disponible chez les professionnels de santé. Enfin, seulement 66 % des personnes interrogées disent avoir trouvé de l’écoute, des conseils et du soutien. Soit près de 400 familles sur la touche ?

Plus de la moitié des parents peinent à concilier vie de famille et vie professionnelle

Le soutien au rôle de parent constituait le deuxième point de l’enquête, alors qu’un enfant atteint de handicap ou de maladie chronique demande naturellement plus d’attention et d’engagement. 53 % des parents disent vivre « plutôt mal » la conciliation entre vie de famille et vie professionnelle. Et un quart d’entre eux disent avoir déjà senti des réticences de la part de leur employeur face à leur situation, malgré des autorisations d’absence.

De plus, 55 % des familles interrogées aimeraient rencontrer régulièrement les professionnels en charge de leur enfant. Ces derniers peuvent être nombreux, parfois plus de dix intervenants (dont la coordination est assurée par les parents dans 58 % des cas). Pour autant, malgré cet accompagnement parfois important, 69 % des parents disent souhaiter avoir des conseils pour « aider l’enfant dans son évolution ».

Comment rompre l’isolement ?

Troisième point abordé : « Rompre l’isolement ». « Le temps de travail, les rendez-vous de prise en charge, les tâches quotidiennes s’enchaînant, les parents ne disposent plus d’assez de temps pour entretenir les liens amicaux et même familiaux », explique la synthèse de l’enquête. Une situation inconfortable qui se traduit en chiffre : 66 % des familles disent avoir besoin de temps pour pratiquer une activité personnelle, et 52 % disent « fréquenter moins leurs amis ».

Enfant autiste à l’association Le Tremplin à Grenoble © Marina B Photographie

L’isolement peut aussi toucher la fratrie : les relations sociales des frères ou sœurs d’un enfant handicapé ou atteint d’une maladie chronique pâtissent de la situation. 52 % des répondants disent que la fratrie rencontre des difficultés, tant au niveau amical que familial. Dans 27 % des cas, les parents estiment que leurs enfants « vivent difficilement le regard des autres ».

Des freins persistants à l’accueil en milieu ordinaire

Dernier point : « Comment rendre effectifs l’accès et l’accueil en milieu ordinaire ? », s’interroge l’enquête. L’enjeu est bien une inclusion « réelle » des enfants dans les crèches, les écoles et les centres de loisirs. À ce titre, les réponses permettent d’être optimistes. Ainsi, 87 % des familles se disent satisfaites de l’orientation de leur enfant. Mais déplorent des cadres trop normatifs, et soulignent pour 38 % d’entre elles les difficultés d’accès à une Aide à la vie scolaire (AVS).

Visuel de l’Observatoire de la vie familiale Isère © OVF 38

Ainsi, c’est plus de la moitié des personnes interrogées qui citent au moins une difficulté liée à la scolarisation de leurs enfants, et un tiers pour l’accès aux centres de loisirs. 20 % des familles jugent par ailleurs que ces centres manquent de souplesse, tandis que 21 % d’entre elles livrent un constat similaire pour l’accueil périscolaire. Pour améliorer la situation, les parents jugent nécessaires que le handicap et la « différence » soient davantage connus et identifiés.

FM