REPORTAGE VIDÉO – À l’occasion de la Journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique (EM), le collectif VoxEM a organisé, mardi 12 mai 2026, à Grenoble, une « Déambu’lit », manifestation symbolique destinée à alerter sur cette maladie chronique peu connue. Touchant des centaines de milliers de personnes en France, l’EM bouleverse durablement la vie des malades comme celle de leurs proches, qui dénoncent un manque de reconnaissance médicale, sociale et institutionnelle.

Des lits roulants partis à 18 heures de la place Victor-Hugo à Grenoble et traversant le centre-ville, mardi 12 mai 2026 au rythme des percussions de la BatukaVI. Voilà la mise en scène aussi visible que symbolique qu’a choisie le collectif VoxEM réunissant des malades souffrant d’encéphalomyélite myalgique (EM).

Objectif : interpeller les passants et les pouvoirs publics sur la situation des personnes touchées par la maladie, à l’occasion de la Journée mondiale consacrée à cette affection chronique invalidante, cause d’un épuisement prolongé et de malaises après des efforts modérés.

La mobilisation s’est déroulée en deux temps : la fabrication de pancartes avec des prises de parole du collectif, puis une “Déambu’lit”. À savoir une déambulation durant laquelle « des proches de malades [ont poussé] des lits symboliques dans l’espace public pour dénoncer la situation des personnes alitées, empêchées de participer à la vie sociale et aux mobilisations », a expliqué le collectif.

Encore peu connue du grand public, l’encéphalomyélite myalgique est pourtant reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1969. Elle pourrait toucher plus de 500 000 personnes en France, selon VoxEM. « Et ce ne sont pas les estimations les plus hautes », a souligné Sacha, membre du collectif, en évoquant des chiffres extrapolés à partir d’études allemandes.