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Journée des maladies rares: le CHU Grenoble-Alpes revendique de nouvelles structures labellisées

Journée des mala­dies rares : le CHU Grenoble-Alpes reven­dique de nou­velles struc­tures labellisées

Journée des mala­dies rares : le CHU Grenoble-Alpes reven­dique de nou­velles struc­tures labellisées

FLASH INFO – Le jeudi 29 février mar­quera la Journée inter­na­tio­nale des mala­dies rares, une date en forme de clin d’œil puis­qu’elle-même ne sur­vient que lors des années bis­sex­tiles1Les autres années, la Journée inter­na­tio­nale est fêtée le 28 février. . À cette occa­sion, le CHU Grenoble-Alpes rap­pelle dis­po­ser de cinq centres de réfé­rence label­li­sés, ainsi que de 46 centres de com­pé­tence, fai­sant de l’é­ta­blis­se­ment un « acteur fort au niveau natio­nal ».

« Une mala­die est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une per­sonne sur 2000″, indique le CHU Grenoble-Alpes. Toutefois, si cha­cune touche un nombre (rela­ti­ve­ment) peu élevé de per­sonnes, les mala­dies rares… sont assez fré­quentes. En France, trois mil­lions de per­sonnes, soit près de 4,5 % de la popu­la­tion, sont ainsi atteintes par l’une de ces mala­dies. Entre 6 000 et 8 000 de ces patho­lo­gies sont iden­ti­fiées dans l’Hexagone à ce jour « et de nou­velles sont décou­vertes chaque semaine », pré­cise l’hôpital.

En 2018, la Comare (pour com­mis­sion mala­dies rares) a été créée par des experts gre­no­blois « pour fédé­rer toutes les équipes au sein du Chuga, voire de l’Arc alpin, pour mutua­li­ser les com­pé­tence et les moyens et accom­plir les quatre grands axes du plan Maladies rares », indique encore le CHU. Les axes en ques­tion ? Le diag­nos­tic et la prise en charge des patients, la recherche, l’ou­ver­ture vers les pro­jets euro­péens, ainsi que la for­ma­tion et l’information.

Plan du site du CHU Grenoble-Alpes. L'établissement se revendique comme un acteur fort au niveau national de la lutte contre les maladies rares. © Place Gre'net

Plan du site du CHU Grenoble-Alpes. L’établissement se reven­dique comme un acteur fort au niveau natio­nal de la lutte contre les mala­dies rares. © Place Gre’net

Jusqu’ici doté de trois centres de réfé­rence label­li­sés par le minis­tère de la Santé, le CHU Grenoble-Alpes en compte deux nou­veaux depuis 2024, à savoir le centre de réfé­rence sur les mala­dies neuro-mus­cu­laires, et le centre de res­sources pour les mala­dies hémor­ra­giques rares. Pour rap­pel, un centre de réfé­rence « ras­semble une équipe hos­pi­ta­lière hau­te­ment spé­cia­li­sée […] qui déve­loppe son acti­vité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche », décrit le minis­tère

Les centres de com­pé­tence, pour leur part, assurent la prise en charge des patients atteints de mala­dies rares, au plus près pos­sible de leur lieu de vie. Le CHU de Grenoble compte cinq nou­veaux centres de com­pé­tence : le centre Anorexie men­tale à début pré­coce, le centre Maladies rares à expres­sion psy­chia­trique, le centre Anomalies vas­cu­laires super­fi­cielles, le centre Lynphoedèmes pri­maires et le centre Maladies rares du pancréas.

Florent Mathieu

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