Après une première pétition alertant de la situation en pédiatrie diabétologie au CHU Grenoble Alpes (Chuga), où les deux praticiens sont en arrêt-maladie, deux mamans d’enfants atteints de maladie rare s’inquiètent du statu quo dans ce service. La direction annonce la création d’un poste paramédical et souligne avoir entamé une démarche de renforcement de l’équipe médicale.
Hôpital Couple-enfant, La tronche © Chloé Ponset – Place Gre’net
Dans une pétition mise en ligne le 11 janvier, deux mamans, inquiètes pour la santé de leur enfant atteint d’une maladie rare, réclament que le CHU Grenoble Alpes (Chuga) accélère le retour dans leur service de deux praticiens hospitaliers.
Depuis décembre dernier, les deux endocrinologues de l’hôpital pédiatrique sont en effet en arrêt-maladie. Dans une lettre, les deux médecins ont expliqué être à bout et avoir alerté en amont la direction de l’hôpital des difficultés qu’elles rencontraient alors que le nombre d’enfants pris en charge par ce service augmentait de manière exponentielle.
Quelle prise en charge pour les jeunes patients atteints de maladie rare ?
De fait, depuis, le service de diabétologie pédiatrique, où ces deux médecins officient, ne reçoit plus de consultations. Pour les familles, c’est le désarroi. C’est dans ce service que sont notamment pris en charge deux enfants atteints d’une maladie rare, l’hyperplasie congénitale des surrénales, affectation qui nécessite « un suivi rigoureux et un traitement vital tri-quotidien », soulignent les deux mamans dans la pétition.
Urgences pédiatriques du Chuga © Patricia Cerinsek
« Aujourd’hui, aucune solution n’est proposée à nos enfants à besoins médicaux très spécifiques, et nous nous retrouvons seuls face à la maladie, sans aucun médecin formé à la rareté de l’affection, maladie qui s’avère être létale en l’absence de suivi. La situation devient critique. Vos petits patients se déséquilibrent. Que faudra-t-il attendre pour que la conjoncture se dénoue ? Qu’un drame se produise ? »
Vertement mise en cause pour son management dans le rapport du médiateur national Édouard Couty, la direction du Chuga convoquée par la ministre a, depuis, répondu par la mise en place d’un plan d’action. En attendant, un poste équivalent temps plein paramédical devrait être créé en pédiatrie diabétologie, a fait savoir l’hôpital. Sans donner plus de précisions quant à sa mise en place effective.
Une avancée qui est pour l’instant loin de ce que réclame l’association des Jeunes diabétiques de l’Isère. En décembre dernier, celle-ci avait révélé publiquement la situation particulièrement tendue dans ce service à travers une première pétition réclamant la création d’un poste de médecin supplémentaire.
Un premier pas ? La direction du Chuga a précisé qu’une « démarche de renforcement de l’effectif médical était entamée ». Quant aux jeunes patients atteints d’une maladie rare, dans l’attente du retour des deux pédiatres, « l’hôpital Couple-Enfant s’appuie sur des endocrinologues [pour] adultes et sur le réseau des différents centres de compétences ainsi que sur le centre référent ».
PC
