Après une pre­mière péti­tion aler­tant de la situa­tion en pédia­trie dia­bé­to­lo­gie au CHU Grenoble Alpes (Chuga), où les deux pra­ti­ciens sont en arrêt-mala­die, deux mamans d’en­fants atteints de mala­die rare s’in­quiètent du statu quo dans ce ser­vice. La direc­tion annonce la créa­tion d’un poste para­mé­di­cal et sou­ligne avoir entamé une démarche de ren­for­ce­ment de l’é­quipe médicale.

Hôpital Couple-enfant, La tronche © Chloé Ponset – Place Gre’net

Dans une péti­tion mise en ligne le 11 jan­vier, deux mamans, inquiètes pour la santé de leur enfant atteint d’une mala­die rare, réclament que le CHU Grenoble Alpes (Chuga) accé­lère le retour dans leur ser­vice de deux pra­ti­ciens hos­pi­ta­liers.

Depuis décembre der­nier, les deux endo­cri­no­logues de l’hô­pi­tal pédia­trique sont en effet en arrêt-mala­die. Dans une lettre, les deux méde­cins ont expli­qué être à bout et avoir alerté en amont la direc­tion de l’hô­pi­tal des dif­fi­cul­tés qu’elles ren­con­traient alors que le nombre d’en­fants pris en charge par ce ser­vice aug­men­tait de manière exponentielle.

Quelle prise en charge pour les jeunes patients atteints de mala­die rare ?

De fait, depuis, le ser­vice de dia­bé­to­lo­gie pédia­trique, où ces deux méde­cins offi­cient, ne reçoit plus de consul­ta­tions. Pour les familles, c’est le désar­roi. C’est dans ce ser­vice que sont notam­ment pris en charge deux enfants atteints d’une mala­die rare, l’hyper­pla­sie congé­ni­tale des sur­ré­nales, affec­ta­tion qui néces­site « un suivi rigou­reux et un trai­te­ment vital tri-quo­ti­dien », sou­lignent les deux mamans dans la pétition.

Urgences pédia­triques du Chuga © Patricia Cerinsek

« Aujourd’hui, aucune solu­tion n’est pro­po­sée à nos enfants à besoins médi­caux très spé­ci­fiques, et nous nous retrou­vons seuls face à la mala­die, sans aucun méde­cin formé à la rareté de l’af­fec­tion, mala­die qui s’a­vère être létale en l’ab­sence de suivi. La situa­tion devient cri­tique. Vos petits patients se dés­équi­librent. Que fau­dra-t-il attendre pour que la conjonc­ture se dénoue ? Qu’un drame se produise ? »

Vertement mise en cause pour son mana­ge­ment dans le rap­port du média­teur natio­nal Édouard Couty, la direc­tion du Chuga convo­quée par la ministre a, depuis, répondu par la mise en place d’un plan d’ac­tion. En atten­dant, un poste équi­valent temps plein para­mé­di­cal devrait être créé en pédia­trie dia­bé­to­lo­gie, a fait savoir l’hô­pi­tal. Sans don­ner plus de pré­ci­sions quant à sa mise en place effective.

Une avan­cée qui est pour l’ins­tant loin de ce que réclame l’as­so­cia­tion des Jeunes dia­bé­tiques de l’Isère. En décembre der­nier, celle-ci avait révélé publi­que­ment la situa­tion par­ti­cu­liè­re­ment ten­due dans ce ser­vice à tra­vers une pre­mière péti­tion récla­mant la créa­tion d’un poste de méde­cin supplémentaire.

Un pre­mier pas ? La direc­tion du Chuga a pré­cisé qu’une « démarche de ren­for­ce­ment de l’effectif médi­cal était enta­mée ». Quant aux jeunes patients atteints d’une mala­die rare, dans l’at­tente du retour des deux pédiatres, « l’hôpital Couple-Enfant s’appuie sur des endo­cri­no­logues [pour] adultes et sur le réseau des dif­fé­rents centres de com­pé­tences ainsi que sur le centre réfé­rent ».

PC