Lettre ouverte : « Comment faire de nos jours quand on est parent d’un enfant handicapé ? »

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TRIBUNE LIBRE – Sarah Loraux-Chiffard, mère d’un enfant autiste Asperger, dénonce un manque d’assistance et d’accompagnement des parents d’enfants handicapés et une inefficacité des services proposés. Ce qui met en grande difficulté les familles.

 

 

La prise en charge d'un enfant handicapé en France. Photo © Marina B Photographie

Prise en charge de l’au­tisme en France. Photo d’illus­tra­tion. © Marina B Photographie

Être parent d’un enfant han­di­capé de nos jours en France… Voici le cas d’un petit gar­çon de 7 ans, autiste Asperger avec troubles de défi­cit de l’attention avec ou sans hyper­ac­ti­vité (TDAH).

Après une longue attente, il a inté­gré une classe Ulis en sep­tembre 2018. Une classe à effec­tif res­treint au sein d’une école clas­sique avec un ensei­gnant et une assis­tante de vie sco­laire (AVS) pour toute la classe, for­més au han­di­cap.

 

Malheureusement, il s’avère que cet enfant ne peut plus sup­por­ter les jour­nées entières. Il souffre. Il fau­drait le sco­la­ri­ser uni­que­ment le matin… De l’avis de tous, pro­fes­sion­nels et parents, les jour­nées sont trop longues pour lui, les temps de récréa­tion et de can­tine non adap­tés.

 

 

Pour le bien-être de l’enfant… arrêter de travailler ?

 

Pour le bien-être de l’enfant, dans l’ur­gence d’une telle situa­tion, voilà les choix qui s’offrent aux parents :

 

Première solu­tion : faire une demande d’al­lo­ca­tion d’éducation de l’enfant han­di­capé et de pres­ta­tion de com­pen­sa­tion du han­di­cap, ainsi qu’une demande de ser­vice d’éducation spé­ciale et de soins à domi­cile (Sessad) : temps de trai­te­ment de toutes ces demandes envi­ron neuf mois.

 

Ceci néces­site de refaire un dos­sier à la Maison dépar­te­men­tale des per­sonnes han­di­ca­pées, déjà exis­tant, de revoir le psy­chiatre pour un énième cer­ti­fi­cat médi­cal (pour un coût de 140 euros, rem­boursé par la Sécurité sociale à 1,50 euros), de deman­der des devis pour les autres ren­dez-vous : psy­cho­logue com­por­te­men­ta­liste une fois par semaine (60 euros), groupe d’ha­bi­li­tés sociales une fois par semaine (même tarif). Délai d’attribution d’un Sessad au moins dix-huit mois, alors que ce serait la solu­tion la plus adap­tée.

 

Rassemblement en soutien aux AESH devant le rectorat de Grenoble. © Joël Kermabon - Place Gre'net

Rassemblement en sou­tien aux accom­pa­gnants des élèves en situa­tion de han­di­cap (AESH) devant le rec­to­rat de Grenoble. Octobre 2018. © Joël Kermabon – Place Gre’net

 

Deuxième solu­tion : se mettre à mi-temps. Faire une demande de congé proche aidant à l’employeur (congé sans solde !) et une demande d’al­lo­ca­tion de pré­sence paren­tale auprès de la Sécurité sociale. Autant de demandes qui ne couvrent pas la perte d’un demi-salaire.

 

Pour cette der­nière, il faut un cer­ti­fi­cat médi­cal attes­tant de la gra­vité du han­di­cap de l’enfant, pour l’al­lo­ca­tion de pré­sence paren­tale, un cer­ti­fi­cat du méde­cin trai­tant. Temps de trai­te­ment de toutes ces demandes : des mois.

 

Troisième solu­tion : enga­ger une nou­nou spé­cia­li­sée han­di­cap (pour béné­fi­cier de la prise en charge de la Caf) ou un édu­ca­teur spé­cia­lisé. Temps de garde : six heures par jour + les tra­jets à l’école quatre jours par semaine. Coût total exor­bi­tant, les prises en charge ce cou­vrant pas la moi­tié des frais.

 

L'institut médico-éducatif Les Nivéoles à Voiron. Violences sexuelles, enquête, autistes, enfants.

Institut médico-édu­ca­tif Les Nivéoles à Voiron.  © Patricia Cerinsek – Place Gre’net

Quatrième option : deman­der une place en ins­ti­tut médico-édu­ca­tif (IME). Mêmes dos­siers, mêmes délais d’at­tente : mini­mum trois ans.

 

Cinquième option : chan­ger l’en­fant d’é­cole pour qu’il soit près de chez sa mamie. Impossible, pas de classe Ulis en centre-ville à Grenoble et si chan­ge­ment d’é­cole, perte de la place en classe Ulis. Il faut refaire un dos­sier, avec un délai d’at­tente mini­mum d’un an.

 

Dernière solu­tion : arrê­ter de tra­vailler…

 

 

Mais alors que faire ?

 

Que pro­pose-t-on dans l’ur­gence d’une telle situa­tion ? Comment font les parents qui n’ont pas les moyens d’ar­rê­ter de tra­vailler pour s’oc­cu­per de leur enfant ? Aucune solu­tion n’est pro­po­sée à moins de dix-huit mois de délai.

 

De plus, le reste à charge de la famille est très élevé, par­ti­cu­liè­re­ment pour les reve­nus moyens. Prendre soin d’un enfant han­di­capé de nos jours néces­site d’a­voir un compte en banque bien rem­pli, sauf à regar­der ton enfant souf­frir en silence !

 

 

Concernant les classes Ulis…

 

À la Ville de Grenoble : mettre en place des classes Ulis c’est bien, mais cela néces­site éga­le­ment de mettre en place le fonc­tion­ne­ment cor­res­pon­dant : qui dit autisme, dit pro­blèmes d’in­te­rac­tion sociale, sen­so­riels (ouïe ampli­fiée notam­ment), d’alimentation… impli­quant de déca­ler les temps de récréa­tion et de can­tine dans ces classes Ulis. Ils ont besoin de calme ! Cela implique un per­son­nel dûment formé.

 

Enfin, peu de centres de loi­sirs pour enfants han­di­ca­pés. Un seul à Grenoble, évi­dem­ment déjà saturé. La plu­part des MJC ne prennent pas les enfants avec han­di­cap, faute de moyens finan­ciers et humains. Comment gérer les vacances sco­laires quand on doit tra­vailler ?

 

Sarah Loraux-Chiffard

 

 

Rappel : Les tri­bunes publiées sur Place Gre’net ont pour voca­tion de nour­rir le débat et de contri­buer à un échange construc­tif entre citoyens d’opinions diverses. Les pro­pos tenus dans ce cadre ne reflètent en aucune mesure les opi­nions des jour­na­listes ou de la rédac­tion et n’engagent que leur auteur.

 

Vous sou­hai­tez nous sou­mettre une tri­bune ? Merci de prendre au préa­lable connais­sance de la charte les régis­sant.

 

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