TÉMOIGNAGE - L'Ordre maçonnique mixte et international organise une conférence intitulée « La fin de vie et l'euthanasie » ce jeudi 26 avril 19 heures à l'auditorium du musée de Grenoble avec Philippe Mahoux, sénateur honoraire belge, chirurgien, co-auteur de la loi sur les soins palliatifs et l’euthanasie, et le Grand Maître national du Droit Humain, Alain Michon, lui-même grenoblois. En amont de cet événement, Élisabeth, adhérente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, a raconté à Place Gre'net le long calvaire de son mari atteint de la maladie de Charcot. Un témoignage qui pose la question du respect des dernières volontés des malades désireux de mourir.

LA LOI LEONETTI CLAEYS : UN CADRE LÉGISLATIF TRÈS CONTRAIGNANT

 

L’« assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » était un engagement de campagne de François Hollande en 2012. La loi Leonetti Claeys en application depuis le 5 août 2016 autorise désormais les Français à demander la sédation continue prolongée et maintenue jusqu’au décès (SCPMD), dans certaines conditions.

 

Le procédé – relativement passif – consiste à laisser glisser le patient aux portes de la mort jusqu’au trépas. Les médecins le plongent alors dans un coma sans réveil tout en interrompant sa médication, son alimentation et son hydratation. Aucune injection létale n’est ainsi nécessaire.

 

La longue agonie, oubliée de la loi

 

Cette loi ne fait toutefois pas l’unanimité car elle n’accorde pas le droit aux patients en fin de vie de choisir comme alternative l’euthanasie ou le suicide assisté. Ce, au grand dam d’une partie de l’opinion publique ainsi que de ses représentants parlementaires, notamment de gauche, et des associations militant pour l'aide active à mourir.

 

Réunion d'information sur la loi belge de 2002 qui encadre l'aide active à mourir, organisée par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), fin janvier à Grenoble. © Véronique Magnin - Place Gre'net

Les critères prévus par la loi n’intègrent par ailleurs pas tous les cas de figure. En particulier celui des patients atteints de la maladie dégénérative de Charcot [ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), ndlr], qui agonisent longuement sans avoir le droit de bénéficier d’une SCPMD avant la fin.

 

Scandalisée que les demandes répétées d’aide à mourir de son mari atteint de cette maladie incurable n’aient été prises en compte qu’au terme de sa vie, Élisabeth souhaite faire entendre son histoire. Celle d’un homme en fin de vie emmuré dans son corps. Et selon elle, plusieurs fois abandonné par les médecins qui n’ont pas abrégé son agonie dans la souffrance.

François R. © Élisabeth R. - 2015

Rien ne laissait penser que François, ingénieur chez STMicroelectronics à Grenoble, père de trois enfants et marié à Élisabeth, apprendrait à l’âge de 55 ans qu’il était condamné à mourir dans les trois ans.

Un double et terrible choc pour l'ingénieur qui s'attendait seulement à recevoir des résultats d'examens complémentaires pour des douleurs persistantes au bras droit. Il apprend en ce début septembre 2014 être atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), autrement dit la maladie, mortelle, de Charcot. De surcroît, sans ambages, par l'entremise d'un simple appel téléphonique de son médecin.

« Le médecin lui a expliqué comment il allait mourir »

« Nous étions ensemble avec mon fils à vélo, le long des berges de l’Isère. Le téléphone a sonné. Monsieur R. ? Vous êtes atteint de la SLA, une affection neurodégénérative incurable. Espérance de vie de six mois à trois ans », raconte Élisabeth. Le médecin lui a, plus tard, expliqué comment il allait mourir. Par arrêt cardiaque dans le meilleur des cas ou par étouffement à cause de la paralysie des muscles respiratoires ou de la déglutition. « Ça l'a achevé ! », ajoute-t-elle.

Une contre-expertise réalisée à Montpellier par le Dr Camus confirme malheureusement le diagnostic mais exclut l’origine génétique. Cause inconnue, donc, comme c’est le cas pour 90 % des malades frappés par cette pathologie. François accuse le coup mais est soulagé : ses deux fils et sa fille n’hériteront pas du mal.

En août 2016, il était totalement emmuré dans son corps

En janvier 2015, après avoir chuté en se rendant au travail, François se voit contraint d'arrêter toute activité et est mis en arrêt. « À partir de ce moment-là, c'est allé très très vite. Perte de l’usage d’un bras, de ses jambes. Le fauteuil roulant et tout ce qui s'ensuit, c’est-à-dire la perte complète d’autonomie », explique Élisabeth. En effet, cette affection a cela de terrible qu’elle est incurable, mortelle et surtout évolue très rapidement en paralysant implacablement l’ensemble des muscles du corps.

© Véronique Serre - Place Gre'net

Parce qu’il savait ce qui l’attendait, François a rapidement souhaité rédiger ses directives anticipées*. Ce, dès février 2015, juste après son arrêt de travail. Puisqu’il ne pouvait déjà plus écrire, une infirmière des soins palliatifs est venue à domicile.

« François lui a dicté qu’il ne souhaitait aucun acharnement thérapeutique, aucun appareillage, aucune gastrotomie, trachéotomie et qu’il ne souhaitait pas mourir étouffé », énumère Élisabeth sans la moindre hésitation, s'en souvenant comme si c'était hier. De plus, François voulait bénéficier de la sédation continue prolongée et maintenue jusqu’au décès (SCPMD), quand il le demanderait.

Un an et demi plus tard, en août 2016, il était totalement emmuré dans son corps et ne communiquait plus qu’avec les yeux, au moyen d’un alphabet de couleurs numérique qui lui servait à composer les mots, lettre après lettre. Pire encore, aux difficultés de communication s'ajoute la souffrance liée à une lucidité intacte : « Il faut savoir que le malade reste conscient jusqu’à la fin car il n'y a pas d'atteinte des capacités intellectuelles », précise Élisabeth.

Un "acharnement incompréhensible" pendant deux ans

Comment expliquer que, pour une maladie aussi dégradante à la fin si tragique, les demandes répétées d’aide à mourir de cet homme n’aient pas été entendues par le corps médical pendant plus de deux ans ?